Giáo trình Chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay - Đậu Tuấn Nam

Nội dung text: Giáo trình Chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay - Đậu Tuấn Nam

1. Tạp chí Khoa học xã hộiTRIẾT Việt Nam, - LUẬT số 11( 96)- TÂM - 2015 LÝ - XÃ HỘI HỌC Chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay Đậu Tuấn Nam * Vũ Hải Vân Tóm tắt: Trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ ở Việt Nam mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng quan tâm. Trong khi đó nhận thức của các gia đình, cộng đồng, xã hội về hội chứng này còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch; điều đó gây ra rất nhiều khó khăn cho trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội. Bài viết đề cập những khó khăn, bất cập trong chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam, từ đó gợi ý một số giải pháp nhằm giúp trẻ tự kỷ có cơ hội bình đẳng trong tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội của Nhà nước. Từ khóa: Tự kỷ; rối loạn phổ tự kỷ; chính sách đối với trẻ tự kỷ; trẻ tự kỷ. 1. Mở đầu Trung Quốc, vấn đề tự kỷ cũng đã được các Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ là một dạng nhà khoa học đặc biệt quan tâm.(1)Tuy khuyết tật phát triển(1) thường xuất hiện vào nhiên, nhận thức của các cộng đồng, nhóm khoảng 3 năm đầu đời, nhưng tồn tại lâu dài xã hội về hội chứng này ở nhiều quốc gia và gây nên những khó khăn nhất định, thậm còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch gây nên chí nghiêm trọng tới nhiều mặt trong đời sống gia đình, xã hội và bản thân trẻ mắc (*) Tiến sĩ, Học viện Chính trị khu vực I, Học viện hội chứng này. Rối loại phổ tự kỷ được Sổ chính trị quốc gia Hồ Chí Minh. ĐT: 0912539889. Email: namdautuan@gmail.com. tay Chẩn đoán và Thống kê các rối loạn ( ) Thạc sĩ, Học viện An ninh nhân dân. (1) Theo CDC (Center for Disease Control and tâm thần - bản lần thứ 5 (DSM-5) mô tả là Prevention - Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa một dạng khuyết tật phát triển với các đặc dịch bệnh thuộc Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ), khuyết tật phát triển là một nhóm đa bệnh mãn trưng cơ bản là: khiếm khuyết về giao tiếp tính nghiêm trọng do suy yếu tinh thần và/hoặc thể qua lại và tương tác xã hội; hành vi hạn hẹp chất. Khuyết tật phát triển gây ra nhiều khó khăn trong một số lĩnh vực của cuộc sống, đặc biệt là (2) và thường lặp đi lặp lại . Trên thế giới, số trong “ngôn ngữ, vận động, học tập, tự lực và sống lượng các nghiên cứu về hội chứng tự kỷ một mình”, đối với những người đang phải sống chung với chúng. được thực hiện ngày càng nhiều, nhất là tại E1%BA%BFt_t%E1%BA%ADt_ph%C3%A1t_tri% các nước phát triển có thu nhập cao như E1%BB%83n. (2) American Psychiatric Association (2013). Diagnostic Anh, Mỹ, Đức, Australia Ở các nước and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition. Arlington, VA American Psychiatric Association, Web. Châu Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan, [access date: 1 June 2013]. dsm.psychiatryonline.org. 60
2. Chính sách đối với trẻ tự kỷ nhiều hệ lụy trong đời sống xã hội và thực sách y tế của Tổng thống Barack Obama, và thi các chính sách trợ giúp. Trong thông ông cũng đã kêu gọi sự hỗ trợ nhiều hơn điệp “Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ” nữa cho trẻ tự kỷ và gia đình các em, quyết (ngày 2 tháng 4 năm 2012), Tổng thư ký định sẽ chi hàng tỉ đô la từ ngân sách liên Liên Hợp Quốc, ông Ban Ki-moon cũng đã bang cho các nguyên cứu về nguyên nhân từng chỉ ra rằng: “Trẻ em và những người và phương pháp trị liệu cho trẻ tự kỷ. mắc chứng tự kỷ phải đối mặt với những Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu công bố thách thức lớn, trong đó có sự phân biệt chính thức, nhưng từ năm 2000 đến nay số đối xử cũng như thiếu khả năng tiếp cận trẻ được chẩn đoán và điều trị chứng tự kỷ dịch vụ hỗ trợ. Nhiều người phải vật lộn tại các cơ sở y tế công lập ngày càng tăng, với các rào cản trong cuộc sống hàng năm sau cao hơn năm trước. Theo số liệu ngày”(3). Vì vậy, nghiên cứu tìm hiểu của Khoa Phục hồi chức năng (Bệnh viện những khó khăn bất cập trong việc thực thi Nhi Trung ương), năm 2000 số trẻ tự kỷ chính sách đối với trẻ tự kỷ là việc làm hết đến khám tăng 122% so với năm trước và sức cần thiết, để từ đó đưa ra các khuyến năm 2007 số trẻ tự kỷ đến khám tăng lên nghị vận động chính sách nhằm giúp người đến 268%. Tại Tp. Hồ Chí Minh, năm 2000 tự kỷ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng có chỉ có 2 trẻ đến Bệnh viện Nhi đồng 1 cơ hội bình đẳng trong tiếp cận và thụ khám và điều trị chứng tự kỷ, thì năm 2008 hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và an sinh số trẻ đến khám là 324, tăng hơn 160 lần. xã hội của Nhà nước. Trong những năm gần đây, số lượt trẻ đến 2. Tổng quan tình hình trẻ em mắc hội khám tại Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi chứng tự kỷ ở Việt Nam Trung ương) được chẩn đoán rối loạn phổ Theo thống kê của tổ chức Autism tự kỷ hay có dấu hiệu tự kỷ ngày càng gia Speaks(4), tỷ lệ trẻ em được phát hiện và tăng (Hình 1).(6) chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ trên thế giới gia tăng đáng kể, năm 1975: 1/5000; năm 1986: 1/2500; năm 1995: 1/500; năm 2001: 1/250; năm 2004: 1/166; năm 2007: 1/150; (3) (4) (5) Autism Speaks là một tổ chức tuyên truyền vận năm 2009: 1/110; năm 2012: 1/88 và năm động về tự kỷ ở Mỹ, hoạt động chủ yếu trên các lĩnh 2014 là 1/38(6). Tỷ lệ trẻ tự kỷ gia tăng vực: tài trợ cho nghiên cứu về tự kỷ và tiến hành các hoạt động nhằm nâng cao nhận thức và tiếp cận cộng nhanh chóng đang đặt ra những vấn đề lớn đồng. đối với nhiều quốc gia. Tại Mỹ, tự kỷ được (5) documents/media-center/as_prevalence_vs_costchart- xếp vào danh mục 13 dạng khuyết tật và 01.jpg. (6) vấn đề trẻ tự kỷ đã được khẳng định là một autism%E2%80%99s-rising-prevalence-what-do- trong những ưu tiên hàng đầu trong chính numbers-mean. 61
3. Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) - 2015 Hình 1: Số lượng khám rối loạn tự kỷ Nguồn: Theo số liệu tổng hợp của Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương. Số trẻ đến khám muộn và được chẩn em mắc rối loạn phổ tự kỷ được phát hiện đoán mắc chứng tự kỷ tại Bệnh viện Nhi ngày càng nhiều và điều này đã, đang là Trung ương còn chiếm tỷ lệ rất cao thách thức không nhỏ với tất cả các quốc (43,86% trên 36 tháng tuổi)(7). Tuy mới gia (kể cả những nước phát triển như Anh, được thành lập năm 2012, nhưng đến nay Mỹ, Đức, Pháp, hay nước đang phát triển Đơn vị châm cứu điều trị và chăm sóc đặc như Việt Nam). Trên thế giới, hội chứng tự biệt cho tự kỷ, bại não (Bệnh viện Châm kỷ đã được biết đến từ năm 1943 bởi bác sĩ cứu Trung ương) cũng đã thu nhận 1.926 tâm thần người Mỹ Leo Kanner (1894 - trẻ đến điều trị chứng tự kỷ bằng phương 1981).(10)Nhưng đến nay, các nhà khoa học pháp châm cứu, cấy chỉ(8) Số liệu thống trên thế giới vẫn chưa xác định được một kê của Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi cách chính xác nguyên nhân gây ra hội Trung ương) cũng cho thấy, có sự khác biệt chứng tự kỷ. Và do đó, các nhà chuyên đáng kể giữa tỷ lệ trẻ em trai mắc chứng tự môn (bao gồm cả về y khoa, trị liệu tâm lý, kỷ so với trẻ em gái (số bé trai nhiều hơn từ 4 - 6 lần so với bé gái) và ở thành thị mắc nhiều hơn so với nông thôn. Theo ước tính (7) Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008), “Nghiên cứu xu thế mắc và một số đặc điểm của một số tổ chức nước ngoài, Việt Nam dịch tễ học của trẻ tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi hiện có 165.325 người tự kỷ(9). Có lẽ đây là trung ương giai đoạn 2000 đến 2007”, Tạp chí Y học một con số thiếu chính xác, trên thực tế số thực hành, số 4, tr.104 - 107. (8) Theo số liệu tổng hợp từ hồ sơ điều trị của Đơn vị trẻ mắc hội chứng này cao hơn rất nhiều. Vì Châm cứu điều trị và Chăm sóc đặc biệt cho Tự kỷ, chỉ riêng thống kê sơ bộ của Sở Giáo dục bại não (Bệnh viện Châm cứu Trung ương), năm và Đào tạo Hà Nội, trên địa bàn thành phố 2012 có 390 trẻ đến điều trị chứng tự kỷ và năm 2013 là 764 trẻ, năm 2014 là 600 trẻ. hiện có khoảng 200.000 trẻ tự kỷ đang theo (9) học tại các trường tiểu học(10). country.htm. (10) Tuy chưa đầy đủ, nhưng những số liệu Sở Giáo dục và Đào tạo Hà Nội (2011), Kỷ yếu Hội thảo Hòa nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ, tổ chức thống kê trên đây cũng đã cho thấy, số trẻ tại Hà Nội ngày15/12/2011. 62
4. Chính sách đối với trẻ tự kỷ giáo dục ) cũng chưa thể đưa ra được một phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân phương pháp chữa trị nào hiệu quả nhất trong gia đình.(11)Đây là một vấn đề xã hội với chứng tự kỷ. Có thể nói, việc tìm kiếm rất đáng phải lưu tâm, bởi không chỉ riêng giải pháp để điều trị/can thiệp hội chứng tự trẻ em mà cả những người tự kỷ trưởng kỷ hiện đang là mối quan tâm không chỉ thành, cho đến nay vẫn chưa thể hòa nhập của các nhà chuyên môn, mà cần có sự cộng đồng do những rào cản/định kiến xã tham gia của cả các nhà hoạch định và hội. Nơi thăm khám và điều trị chứng tự kỷ thực thi chính sách. hiện chỉ có ở các thành phố lớn với lịch 3. Chính sách đối với trẻ tự kỷ và khám và điều trị dày đặc, trong khi ở những những vấn đề đặt ra khu vực nông thôn, đặc biệt là ở khu vực Trước hết, phải nói rằng, ở Việt Nam tuy miền núi tại các vùng sâu, vùng xa hoàn đã có khung chính sách rất tiến bộ nhằm toàn chưa có cơ sở khám chữa bệnh đặc thù cung cấp các dịch vụ cho người khuyết tật này. Công tác giáo dục, chăm sóc phục hồi nói chung, nhưng kể từ khi thực hiện đổi chức năng đối với trẻ tự kỷ cũng còn rất mới, Chính phủ đã cắt giảm hỗ trợ dành cho nhiều hạn chế, cơ chế chính sách trợ giúp hệ thống giáo dục và y tế. Vì vậy, sự chênh xã hội đối với các em và gia đình còn nhiều lệch trong việc tiếp cận và sử dụng các dịch bất cập, chưa phù hợp với sự phát triển của vụ sức khỏe và giáo dục tại Việt Nam đã xã hội hiện nay. Với phần lớn những người gia tăng(11). Theo thống kê của Bộ Y tế, chỉ tự kỷ, họ không thể sống độc lập khi không có 66,8% dân số có bảo hiểm y tế trong có người thân bên cạnh trợ giúp, nhưng ở năm 2012. Ngân sách nhà nước dành cho y nước ta hiện nay lại chưa có nơi nào nhận tế chỉ chiếm 26% tổng chỉ tiêu về y tế trong chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỷ. Bên năm 2010 và số tiền người dân phải tự chi cạnh đó, Nhà nước cũng chưa ban hành một trả dành cho các dịch vụ sức khỏe chiếm văn bản pháp luật nào công nhận tự kỷ là hơn 50%(12). Trong bối cảnh của xã hội Việt một dạng khuyết tật riêng biệt. Các chính Nam, do chưa có nhiều thông tin về hội sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự chứng tự kỷ và các dịch vụ dành cho người kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép trong tự kỷ, nên có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ hệ thống văn bản, chương trình chung về trong một thời gian rất dài, nhưng không bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính được phát hiện và can thiệp sớm. Trong khi sách đối với trẻ em; hệ thống các chương đó, phần lớn cán bộ các ngành y tế, giáo trình, chính sách đối với người khuyết tật dục hoặc cha mẹ trẻ còn thiếu những kiến và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống thức chuyên môn để có thể phát hiện sớm các chương trình, chính sách chăm sóc đối và chăm sóc trẻ một cách tốt nhất. Cùng với đó là nhận thức của cộng đồng, xã hội trong (11) Bjorn Ekman, Nguyen Thanh Liem, Ha Anh Duc công tác chăm sóc, bảo vệ và đảm bảo and Henrik Axelson (2008), Health insurance reform in Vietnam: a review of recent developments and quyền cho các em còn gặp rất nhiều hạn future challenges, Health Policy and Planning, 23(4): chế, dẫn đến nhiều trẻ dù đã lớn nhưng 252 - 263. (12) không nói được, không hòa nhập được với Ministry of Health and Health Partnership Group (2013), Joint annual health review 2013: Towards môi trường xã hội xung quanh và phải sống Universal Health Coverage, Hanoi, Ministry of Health. 63
5. Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) - 2015 tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí Trong đó, Luật Người khuyết tật có hiệu tuệ; khuyết tật khác. lực từ ngày 01 tháng 01 năm 2011 được coi Như vậy, theo Luật Người khuyết tật là một bước tiến quan trọng thể chế hóa đầy hiện hành, tự kỷ không phải là một dạng đủ và toàn diện các quan điểm, chủ trương, khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về chính sách của Đảng, Nhà nước về người một trong 6 dạng khuyết tật trên. Thực tế khuyết tật nhằm tạo môi trường pháp lý, này đặt ra những vấn đề bất cập như sau: điều kiện, cơ hội bình đẳng, không rào cản - Tự kỷ là một phổ rộng và là dạng đối với người khuyết tật trên cơ sở tiếp cận khuyết tật cực kỳ phức tạp, không giới hạn và bảo đảm quyền của người khuyết tật, những lĩnh vực ảnh hưởng. Tự kỷ có thể là quy định rõ trách nhiệm của Nhà nước, gia toàn bộ các dạng khuyết tật tại Điều 3 của đình và xã hội trong việc xóa bỏ rào cản và Luật Người khuyết tật. Nhiều người tự kỷ đảm bảo các điều kiện để người khuyết tật khó khăn ngay trong các hoạt động sinh hòa nhập xã hội như người bình thường hoạt hàng ngày (như cài cúc quần áo, tắm khác. Tại Điều 44 chương VIII của Luật giặt ); nhiều người tự kỷ không bao giờ có Người khuyết tật đã quy định cụ thể về vấn ngôn ngữ và trong số người có ngôn ngữ thì đề trợ cấp xã hội, hỗ trợ kinh phí chăm sóc đa phần có ngôn ngữ rất hạn chế; nhiều hàng tháng. Tuy nhiên, theo các quy định người tự kỷ bị rối loạn xử lý âm thanh, này, chỉ những trẻ tự kỷ được xếp vào thậm chí việc nghe một âm thanh nhất định nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia nào đó cũng khiến một số người tự kỷ cảm đình mới thuộc diện được hỗ trợ kinh phí thấy khó chịu, đau đớn và sợ hãi; rất nhiều chăm sóc nuôi dưỡng. Còn đối với trường người tự kỷ không thể nhìn vào người đối hợp trẻ tự kỷ chưa được xếp loại, hoặc đã diện khi nói chuyện, vì họ không thể xử lý được xác định mức độ khuyết tật nhẹ hoặc được thông tin biểu cảm trên mặt người đối nặng thì hộ gia đình không được hỗ trợ kinh diện Như vậy, việc xếp tự kỷ vào khuyết phí chăm sóc. tật vận động hay khuyết tật nghe nói, Như vậy, ngay cả trong Luật Người khuyết tật nhìn cũng đều không chính xác. khuyết tật được coi là văn bản pháp luật - Xếp tự kỷ vào “khuyết tật thần kinh, tiến bộ nhất hiện nay, thì trẻ tự kỷ cũng tâm thần” là không đúng với bản chất của chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ khuyết tật tự kỷ(13). Trên thực tế có rất yếu lồng ghép với các đối tượng khuyết tật nhiều trẻ tự kỷ điển hình, rất khó khăn trong khác. Mặc dù tự kỷ đã được công nhận là một khuyết tật nhưng đó là dạng khuyết tật (13) Người tự kỷ chỉ gặp khó khăn trong giao tiếp, vì nào, thì hiện nay chưa có một văn bản pháp không hiểu được các ký hiệu không lời như cử chỉ, xúc luật nào nói rõ. Trên thực tế, Luật Người cảm, các từ ngữ trừu tượng, nên có những lời nói hoặc khuyết tật cũng chưa có sự tham chiếu đến hành vi bất thường. Đôi khi vì không biết cách làm người khác hiểu mình, nên người tự kỷ có thể tỏ ra giận khái niệm tự kỷ. Theo quy định tại Khoản dữ hoặc tự cô lập. Nhìn biểu hiện bề ngoài, người ta có 1, Điều 3 Luật Người khuyết tật có phân thể thấy giống một người có khuyết tật thần kinh, loại 6 nhóm khuyết tật là: khuyết tật vận nhưng chưa có nghiên cứu nào phát hiện được rõ ràng rối loạn chức năng não của người tự kỷ, cũng không có động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; loại thuốc nào được cho là hiệu quả để điều trị tự kỷ. 64
6. Chính sách đối với trẻ tự kỷ tương tác xã hội, nhưng không có đầy đủ Việt Nam. Đối ngược với khuyết tật thể dấu hiệu đặc trưng của thần kinh hay chậm chất (ví dụ vận động), là khuyết tật thần phát triển. Do vậy, nếu xếp tự kỷ vào chung kinh trong đó có “khuyết tật trí tuệ”, với một trong hai nhóm này thì sẽ rất khó “khuyết tật tâm thần” - và “khuyết tật phát khăn cho các hội đồng địa phương xét công triển”. Do pháp luật Việt Nam tách riêng nhận khuyết tật cũng như phân hạng khuyết khuyết tật trí tuệ và thần kinh tâm thần, nên tật (các mức nặng, trung bình, nhẹ). Ngoài so với luật Mỹ, khái niệm “khuyết tật phát ra, việc phân loại này có thể dẫn đến những triển”, trong đó có tự kỷ, đã bị biến mất. Do rủi ro về mặt hòa nhập cộng đồng, về phân vậy, trong luật Việt Nam, không nên để biệt đối xử, định kiến, kỳ thị cho người tự kỷ. khuyết tật tự kỷ biến mất hoặc lẫn trong các - Xếp tự kỷ vào nhóm “chậm phát triển dạng tật khác như trí tuệ hay thần kinh - trí tuệ” là không phù hợp vì theo nghiên tâm thần, Ngân hàng Thế giới cũng mong cứu của các nhà khoa học, có 75% trẻ tự kỷ muốn tự kỷ được chú ý một cách thoả đáng có kèm theo chậm phát triển, 25% trí tuệ từ các Bộ - ngành liên quan”(15). bình thường và từ 3 - 5% rất thông minh(14). Việc xác định rối loạn phổ tự kỷ là loại Tự kỷ là một rối loạn có mức độ rất khác khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật nhau từ rất nhẹ đến rất nặng, nhưng phần rất quan trọng. Vì nó liên quan đến chính lớn người có rối loạn tự kỷ vẫn có khả năng sách của Nhà nước dành cho trẻ tự kỷ sau hòa nhập cộng đồng và có thể có những này trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, cống hiến ở mức độ khác nhau cho xã hội. y tế, giáo dục Ngoài ra, đây còn là cơ sở - Đưa tự kỷ vào dạng “khuyết tật khác” pháp lý để trẻ tự kỷ và các gia đình có trẻ tự có thể dẫn đến việc tùy tiện cho rằng tự kỷ kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách là một dạng khuyết tật không nghiêm trọng ưu việt của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo và do đó tỷ lệ trẻ mắc tự kỷ trên thực tế sẽ trợ xã hội Như vậy, những bất cập trong là một con số nhiều. việc phân loại khuyết tật hiện nay đã khiến Như vậy, đưa tự kỷ vào bất kỳ dạng nào cho trẻ tự kỷ và các gia đình có trẻ tự kỷ trong 6 dạng khuyết tật theo quy định hiện gặp rất nhiều khó khăn, đặc biệt là trong hành cũng sẽ không hoàn toàn hợp lý. Vì vấn đề tiếp cận dịch vụ y tế, giáo dục vậy, việc phân tự kỷ thành nhóm riêng sẽ Do chính sách chưa đầy đủ và không rõ giúp cho cộng đồng nhận thức rõ ràng hơn ràng, cùng với sự thiếu thống nhất về quan về tự kỷ, nhận thức được mức độ nghiêm điểm chỉ đạo của các ngành, các cấp và trọng và có chính sách rõ ràng hơn cho những hạn chế về nhận thức của cán bộ ở nhóm khuyết tật này. Quan điểm này hoàn các địa phương trong việc xác nhận khuyết toàn phù hợp với xu hướng phân loại tự kỷ hiện nay ở các nước có trình độ khoa học (14) Nguyễn Thị Kim Quý, Nguyễn Văn Thủy (2009), phát triển. Ông Daniel Mont, nhóm chuyên “Tổng quan các vấn đề về tự kỷ và các biện pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ trên thế giới và trong nước”. Chuyên gia cao cấp của Ngân hàng Thế giới đang đề khoa học phục vụ đề tài Xây dựng và thử nghiệm mô hỗ trợ xây dựng Thông tư hướng dẫn thi hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ ở thành phố Hà Nội, mã số ĐL/04 - 2009 - 2, tr.4. hành Luật Người khuyết tật cho biết: “Ở (15) Mỹ, cách phân dạng khuyết tật khác với tat-nao.2298. 65
7. Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) - 2015 tật cho trẻ tự kỷ (khi cho rằng tự kỷ là một cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ bệnh có thể chữa khỏi chứ không phải một tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ. Trong dạng khuyết tật) nên một số địa phương đã đó, cần đề xuất điều chỉnh các chế độ chính từ chối làm hồ sơ công nhận khuyết tật cho sách hiện không còn phù hợp, như điều trẻ tự kỷ. Nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ đã thực sự chỉnh mức trợ cấp xã hội, mức hỗ trợ chăm gặp khó khăn trong quá trình xin xác nhận sóc, chính sách hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ y khuyết tật cho con, do vậy nhiều trẻ tự kỷ tế đối với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ. và gia đình của trẻ đã không được thụ Ba là, trên thực tế theo những quy định hưởng các ưu đãi về giáo dục, y tế, bảo trợ của Luật Người khuyết tật, cũng như các xã hội và an sinh xã hội như các đối tượng văn bản hướng dẫn về xác định mức độ trẻ em khuyết tật khác. Điều đó đã làm cho khuyết tật thì tự kỷ hiện nay đã được nhìn những khó khăn vốn có của trẻ tự kỷ và gia nhận là dạng khuyết tật khác; mặc dù chưa đình trẻ ngày càng trở nên trầm trọng hơn. thực sự thỏa đáng nhưng cần thiết phải Nhiều trẻ tự kỷ đã không thể đến trường vì được thực hiện đầy đủ các chính sách đối bị kỳ thị, không nhận được sự sẻ chia từ các với trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ. Tùy từng bậc phụ huynh và sự hỗ trợ từ nhà trường; mức độ khuyết tật sẽ có những chính sách nhiều trẻ tự kỷ lớn lên không có khả năng cụ thể để hỗ trợ đối tượng này. Tuy nhiên, tự chăm sóc bản thân nhưng lại không đủ đây là nhóm đặc thù nên cũng cần phải có tiêu chuẩn (theo quy định của Luật hiện những biện pháp, chính sách đặc thù và ưu hành) để được vào các trung tâm nuôi tiên hơn. dưỡng, bảo trợ xã hội; nhiều gia đình rơi Bốn là, thúc đẩy nhanh việc xác định vào tình cảnh nghèo đói do phải chi trả mức độ khuyết tật và cấp giấy xác định nhiều khoản phí trong quá trình trị liệu, can mức độ khuyết tật đối với trẻ tự kỷ. Để làm thiệp cho con của mình; nhiều cha mẹ của được việc này ngoài việc ban hành các văn trẻ tự kỷ phải ứng phó vượt sức với những bản hướng dẫn thực hiện chính sách, các cơ căng thẳng mà không có sự hỗ trợ từ cộng quan chức năng cần có tài liệu phổ biến tác đồng, xã hội động của hội chứng tự kỷ; tập huấn cho cán 4. Một vài khuyến nghị bộ ngành Lao động, Thương binh, Xã hội Nhằm giúp trẻ tự kỷ có cơ hội bình đẳng và cán bộ chính quyền địa phương triển trong tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế và khai thực hiện việc xác định mức độ khuyết chính sách an sinh của Nhà nước, trước mắt tật đối với trẻ em tự kỷ cần phải thực hiện tốt một số vấn đề sau: 5. Kết luận Một là, cần tăng cường truyền thông về Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, hội chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức thường xuất hiện những năm đầu đời nhưng của cộng đồng, xã hội và của chính bản tồn tại lâu dài, thậm chí suốt đời. Cho đến thân những gia đình có trẻ tự kỷ về hội nay các nhà chuyên môn vẫn chưa xác định chứng này và sự cần thiết phải có các chính được chính xác nguyên nhân gây ra hội sách ưu tiên đối với trẻ tự kỷ, hỗ trợ gia chứng này. Trong bối cảnh của xã hội Việt đình có trẻ tự kỷ. Nam, khi mà định kiến xã hội đối với người Hai là, cần thúc đẩy nhanh việc nghiên tự kỷ và trẻ tự kỷ còn khá nặng nề, các 66
8. Chính sách đối với trẻ tự kỷ nguồn lực dành cho y tế, giáo dục chưa được Trung ương”. Trong: Hội thảo cập nhật kiến đầu tư đúng mức, sự tiếp cận và sử dụng các thức Nhi khoa năm 2008, Hà Nội. dịch vụ sức khỏe, giáo dục có xu hướng 6. Nguyễn Thị Kim Quý, Nguyễn Văn Thủy ngày càng gia tăng thì việc thực thi chính (2009), Tổng quan các vấn đề về tự kỷ và các sách đối với trẻ tự kỷ có ý nghĩa rất quan biện pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ trên thế giới và trọng đối với gia đình và bản thân trẻ tự kỷ. trong nước. Chuyên đề thuộc đề tài “Xây dựng Nhưng hiện nay, chính sách đối với người tự và thử nghiệm mô hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ ở kỷ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng có quá thành phố Hà Nội”, mã số ĐL/04 -2009-2. nhiều vấn đề bất cập và trên thực tế không 7. Sở Giáo dục và Đào tạo Hà Nội (2012), được thực thi do tự kỷ không phải là một Kỷ yếu Hội thảo Hòa nhập cộng đồng cho trẻ tự dạng khuyết tật riêng biệt. Vì vậy, để tự kỷ kỷ, Hà Nội. được các cơ quan chuyên môn và hoạch 8. Bjorn Ekman, Nguyen Thanh Liem, Ha định chính sách xem xét, trước hết cần phải Anh Duc and Henrik Axelson (2008), Health có sự thống nhất từ nhận thức đến hành insurance reform in Vietnam: a review of recent động trong quá trình vận động chính sách. developments and future challenges, Health Có như vậy, những người mắc chứng tự kỷ Policy and Planning, 23(4): 252 - 263. nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng mới có cơ 9. Kanner L. (1943), Autistic disturbances of hội được hưởng đầy đủ các chính sách ưu affective contact. Nervous child 2; 217-250 (the pediatrician,s role in the diagnosis and mangement tiên và chế độ hỗ trợ y tế, giáo dục, bảo trợ of autistic spectrum disorders in children. Pediatrics xã hội tốt nhất, ưu việt nhất của Nhà nước. 107, 1221 - 1226). 10. Karen Siff Exkorn (2006), Autism Sourcebook: Tài liệu tham khảo Everything You Need to Know about Diagnosis, 1. Bệnh viện Nhi Đồng 1 (2008), Tài liệu Treatment, Coping, and Healing, Reagan. hội thảo bệnh Tự kỷ ở trẻ em, Sở Y tế Tp. Hồ 11. Koegel LK, Lazebnik C (2004), Overcoming Chí Minh. autism, Viking Penguin, NewYork, USA. 2. Bệnh viện Nhi Trung ương (2006), Rối 12. Laura Schreibman (2005), Science and loạn tâm thần ở trẻ em - Phát hiện và điều trị, Fiction of Autism, Harvard. Tài liệu Hội thảo cập nhật Kiến thức Nhi khoa 13. Ministry of Health and Health Partnership lần thứ VII. Group (2013), Joint annual health review 2013: 3. Ngô Xuân Điệp (2009), Nghiên cứu nhận Towards Universal Health Coverage, Hanoi, thức của trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh, Ministry of Health. Luận án Tiến sĩ, Viện Tâm lý học. 14. Power MD (2000), Children with autism, 4. Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Woodbine House, USA. Hà (2008), “Nghiên cứu xu thế mắc và một số 15. đặc điểm dịch tễ học của trẻ tự kỷ điều trị tại files/documents/media-center/as_prevalence_vs Bệnh viện Nhi trung ương giai đoạn 2000 đến _costchart-01.jpg. 2007”, Tạp chí Y học thực hành, số 4. 16. AU 5. Quách Thúy Minh và cộng sự (2008), _Situation_Revised_2%5B1%5D.pdf. “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của 17. trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi dang-khuyet-tat-nao.2298. 67
9. Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) - 2015 68