Giáo trình Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ

Nội dung text: Giáo trình Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ

1. Tiến sĩ PHẠM TOÀN Bác sĩ LÂM HIẾU MINH Tiến sĩ BARBARA FIRESTONE THẤU HIỂU VÀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ FIRST NEWS NHÀ XUẤT BẢN Y HỌC 1
2. CÁC TÁC GIẢ Tiến sĩ BARBARA FIRESTONE Sáng lập viên và chủ tịch Hội trợ giúp tự kỷ Mỹ Thành viên của Liên Minh Nghiên Cứu Tự Kỷ Đại học UCLA - Hoa Kỳ Tiến sĩ PHẠM TOÀN Bác sĩ tham vấn tâm lý tâm thần Nguyên Trưởng khoa Tâm lý trị liệu –Trung tâm Sức khỏe Tâm thần Hamilton-Madison, New York Tác giả quyển Tâm bệnh học (Psychopathology), xuất bản năm 2011 tại Hoa Kỳ Bác sĩ LÂM HIẾU MINH Phó trưởng khoa Tâm lý tâm thần trẻ em, Bệnh viện Tâm thần TP. HCM Giảng viên khoa Tâm lý, khoa Giáo dục trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn TP. HCM Cựu Bác sĩ nội trú khoa tâm thần trẻ em, Bệnh viện Theophile Roussel và Đại học Paris V - Pháp 2
3. Tác phẩm: THẤU HIỂU VÀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ Tác giả: TS. Phạm Toàn, TS. Barbara Firestone & BS. Lâm Hiếu Minh Bản quyền Tiếng Việt © 2014 TS. Phạm Toàn, TS. Barbara Firestone & BS. Lâm Hiếu Minh Công ty First News – Trí Việt giữ bản quyền xuất bản và phát hành ấn bản tiếng Việt trên toàn thế giới theo hợp đồng chuyển giao với các đồng tác giả Barbara Firestone, TS. Phạm Toàn & BS. Lâm Hiếu Minh. Bất cứ sự sao chép nào không được sự đồng ý của First News đều là bất hợp pháp và vi phạm Luật xuất bản Việt Nam, Luật Bản quyền Quốc tế và Công ước Bảo hộ Bản quyền Sở hữu Trí tuệ Berne. CÔNG TY VĂN HOÁ SÁNG TẠO TRÍ VIỆT – FIRST NEWS 11H Nguyễn Thị Minh Khai, Quận 1, TP. HCM Tel: (84.8) 38227979 – 38227980 – 38233859 – 38233860 Fax: (84.8) 38224560; Email: triviet@firstnews.com.vn Web: www.firstnews.com.vn Nhóm thực hiện: Dương Ngọc Hân Nguyễn Thị Việt Hà Phạm Kim Kiều Nguyễn Lê Hoài Nguyên 3
4. LỜI GIỚI THIỆU Với rất nhiều người Việt Nam hiện nay và cả trên thế giới, nhận được chẩn đoán “Con anh/chị mắc bệnh tự kỷ!” là một đòn choáng váng của số phận. Choáng váng không chỉ bởi vì đó là sự tiên lượng về cuộc sống bất thường của một đứa trẻ, mà đó còn như lời “tuyên án” cho một gánh nặng mãn phần mà gia đình phải gánh vác về cuộc đời của đứa trẻ ấy. May mắn thay, không phải tất cả các dạng tự kỷ đều vô phương cứu chữa! Và hầu hết các đứa trẻ tự kỷ đều không phải là những người vô dụng. Nhưng không phải ai cũng biết điều đó! Cũng như không phải ai biết cách nhận biết sớm các biểu hiện bất thường của con mình để tìm kiếm sự trợ giúp kịp thời, hiệu quả. Và thực tế hiện nay, chưa nhiều người trong chúng ta có đủ kiến thức và kỹ năng cần thiết để chăm sóc, nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ, giúp trẻ có cơ may hòa nhập thật sự vào đời sống cộng đồng. Vì vậy mà First News quyết tâm dành hai năm thực hiện để cho ra đời quyển sách “THẤU HIỂU VÀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ” này. Bên cạnh Tiến sĩ Barbara Firestone – Chủ tịch Hội trợ giúp trẻ tự kỷ Mỹ, chúng tôi đã may mắn nhận được sự đóng góp tận tụy và nhiệt tình của Tiến sĩ Phạm Toàn – Nguyên trưởng khoa Tâm lý trị liệu, Trung tâm Sức khỏe Tâm thần Hamilton-Madison, Hoa Kỳ, và Bác sĩ Lâm Hiếu Minh – Phó trưởng khoa Tâm lý tâm thần trẻ em, Bệnh viện Tâm thần TP. Hồ Chí Minh. Bằng kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như những đặc thù tại Việt Nam của các tác giả, chúng tôi mong muốn đem đến cho bạn đọc Việt Nam một quyển sách đầy đủ, toàn diện, gần gũi và có giá trị nhất tính đến nay về vấn đề trẻ tự kỷ. Những kiến thức này không chỉ hữu ích với các bậc cha mẹ, các giáo viên và người đang chăm sóc trẻ tự kỷ, mà còn với các bác sĩ, chuyên viên tâm lý đang từng ngày đồng hành và mang đến sự tiến bộ cho các em. Trong bối cảnh bệnh tự kỷ ngày càng có chiều hướng tăng lên mà khoa học chưa hoàn toàn tìm ra căn nguyên xác thực để loại bỏ nó, chúng tôi tin rằng sự hiểu biết và tình yêu thương của mọi người dành cho trẻ tự kỷ là phương thuốc quý giá nhất để giúp đỡ các em. Chúc cho tình yêu thương và niềm hy vọng luôn đồng hành cùng chúng ta, tiếp thêm sức mạnh để chúng ta giúp đỡ nhiều hơn nữa, tốt hơn nữa cho các bệnh nhân tự kỷ! First News 4
5. LỜI TỰA Tôi còn nhớ rõ cái ngày mà một cậu bé đã giúp tôi biết về bệnh tự kỷ và nhờ đó đã khơi nguồn cảm hứng để tôi chọn lựa nghề nghiệp trong đời mình. Năm đầu tiên tại đại học, tôi được tham dự một hoạt động bắt buộc của môn học về kỹ năng giao tế, một chuyến đi thực tế đến thăm một trung tâm chữa trị những người khuyết tật trầm trọng. Ban đầu, chúng tôi chẳng có ý niệm gì về mối liên hệ giữa chuyến đi này với môn học. Mỗi sinh viên chúng tôi được giao nhiệm vụ tiếp xúc với một đứa trẻ khuyết tật trong vòng một giờ, và sau vài phút với Timmy thì tôi gần như đầu hàng: cậu bé đã 9 tuổi mà vẫn chưa biết nói, không thể giao tiếp bằng mắt còn thân hình thì cứ lắc tới lắc lui. Cậu bé như bị nhốt trong thế giới riêng tư của mình. Tôi đã hết lần này đến lần khác, cố gắng vận hết sức lực của tuổi trẻ và lòng nhiệt thành để gợi cho cậu bé giao tiếp với tôi nhưng thất bại. Tôi hát, làm bộ mặt chọc cười, gây tiếng ồn, nhảy lên nhảy xuống, nghĩa là sử dụng hết các mánh khóe gây chú ý mà mình có cho đến kiệt sức mà vẫn không thành. Thật là bối rối và thất vọng! Tôi được nhân viên trung tâm cho biết Timmy bị bệnh tự kỷ, và đây là lần đầu tiên tôi nghe đến bệnh này, chứ đừng nói gì đến gặp một người bệnh tự kỷ như thế này. Ngoài những biểu hiện mà tôi quan sát được, tôi còn biết thêm là Timmy không có khả năng tự chăm sóc bản thân cùng những vấn đề hành vi trầm trọng, đôi khi còn tự gây thương tích cho mình. Tôi choáng váng trước cảnh ngộ đáng thương của Timmy và không biết cuộc đời của em rồi sẽ như thế nào. Tôi hỏi thăm về gia đình của cậu bé và được cho biết người ở trung tâm chỉ biết đại khái là cha mẹ của Timmy không còn lựa chọn nào khác ngoài việc gửi Timmy vào trung tâm này để em được an toàn và được đáp ứng những nhu cầu sống căn bản hằng ngày. Khi chúng tôi về lại trường, Giáo sư Mary Ann Peins đã có lời giải thích cho buổi đi thực tế này. Bà đã giảng giải về bản chất và sức mạnh của khả năng giao tiếp và vai trò của nó trong mối quan hệ giữa người với người. Bà nói đến những tác động sâu sắc mà những đứa trẻ chúng tôi gặp đang phải gánh chịu khi chúng thiếu đi khả năng giao tiếp. Tôi hỏi giáo sư xem những nghề nghiệp chuyên môn nào có thể giúp đỡ các em và câu trả lời là các chuyên viên ngôn ngữ trị liệu – chính giáo sư Peins cũng là một chuyên viên ngôn ngữ trị liệu. Tôi hỏi tiếp xem liệu có nơi đào tạo công việc này không thì được bà trả lời là có. Tôi cứ vương vấn chuyện của Timmy và cha mẹ em, cũng như khao khát muốn hiểu biết nhiều hơn về căn bệnh tự kỷ. Bước kế tiếp trong đời tôi xem như đã rõ. Khi về lại khu nội trú, tôi gọi điện cho cha mẹ và báo cho ông bà biết giờ đây, tôi đã biết là tôi muốn học cái gì và muốn sẽ làm gì cho tương lai của tôi. Trải nghiệm với Timmy đã thúc đẩy việc học lẫn củng cố quyết tâm của tôi trong suốt cuộc đời mình: giúp đỡ những trẻ em có những khuyết tật đặc biệt và gia đình của chúng. Bốn thập kỷ đã trôi qua kể từ chuyến đi thực tế đến trung tâm chăm sóc nọ, ngay giữa thời kỳ được xem là đêm trường của căn bệnh tự kỷ. Khi đó, bệnh tự kỷ còn bị chế giễu, bị khinh miệt, bị hiểu sai và thiếu cơ hội chạy chữa. Từ đó đến nay, các bậc cha mẹ và các chuyên viên đã có những nỗ lực thần kỳ trong công tác giúp đỡ trẻ tự kỷ. Nhờ những nỗ lực này, song song với đà gia tăng số lượng trẻ bị phát hiện là mắc bệnh tự kỷ, cuộc chạy đua đầy hứa hẹn trong việc 5
6. nghiên cứu, tìm kiếm những nguyên nhân và các phương cách chữa trị cho căn bệnh cũng gia tăng theo. Đây là những động thái đảm bảo cho trẻ tự kỷ có thêm nhiều cơ hội phát triển được tiềm năng của mình. Dù thế, cuộc chạy đua này sẽ không bao giờ bắt kịp để thỏa lòng những bậc cha mẹ đang ra công tìm kiếm thông tin và sự hỗ trợ để tạo ra sự thay đổi đáng kể cho cuộc đời những đứa con của họ. Tiến sĩ Barbara Firestone 6
7. TÂM SỰ CỦA CHA MẸ MỘT EM BÉ TỰ KỶ Ngày tháng chừng như đằng đẵng kể từ ngày con gái chúng tôi được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ. Khi Tiến sĩ Barbara Firestone, một trong những anh hùng đối với gia đình tôi, hỏi xem liệu chúng tôi có muốn chia sẻ câu chuyện về hành trình của mình hay không thì chúng tôi đã đồng ý ngay, vì chúng tôi muốn cho nhiều gia đình khác biết rằng luôn luôn có hy vọng với tất cả chúng ta. Tất cả những gia đình có đóng góp vào sự hoàn thiện cuốn sách này, trong đó có gia đình chúng tôi, đều đã từng phải nghe câu nói: “Cháu bé mắc bệnh tự kỷ!”. Và dẫu cho lời chẩn đoán đó có ám ảnh thế nào, dẫu cho niềm hy vọng trong chúng tôi có cạn đến mức nào trong khoảnh khắc ấy, chúng tôi đã không bao giờ rứt bỏ con mình. Hành trình của những người làm cha làm mẹ như chúng tôi chứa đựng biết bao thăng trầm về mặt cảm xúc, hơn bất cứ trải nghiệm nào mà các bậc làm cha mẹ khác - những người có những đứa con phát triển một cách bình thường - có thể hình dung. Rất khó giải thích để những người chưa từng trải qua hoàn cảnh như chúng tôi hiểu thấu về cuộc sống với những giọt nước mắt lẫn những nụ cười, cũng như những thấu suốt mà chúng tôi thu được từ chính những đứa con của mình. Dẫu cho có những lúc trải nghiệm nỗi thất vọng sâu sắc, chúng tôi vẫn có cơ may nhìn thấy những đỉnh núi hy vọng. Chúng tôi có may mắn được gặp những con người tử tế tuyệt vời trên Trái đất này, từ những lương y, thầy cô giáo, cho đến những bậc cha mẹ bình thường - những người có hiểu biết về tình trạng của những đứa trẻ tự kỷ như con chúng tôi và đã luôn ủng hộ các cháu gặt hái thành công trong cuộc sống. Cũng như cuộc đời luôn chứa đầy những điều bất ngờ, thế giới này luôn luôn có những con người và những đứa trẻ tuyệt vời. Và The Help Group(1) đã luôn nhắc nhở chúng tôi: “Tất cả trẻ em đều xứng đáng có một tương lai tuyệt vời”. Là những cha mẹ của các trẻ tự kỷ, chúng tôi muốn các bạn hiểu rằng chúng tôi luôn ở đây, sẵn sàng giúp đỡ những đứa con của các bạn và chính các bạn. Đâu đó trong tập sách này, bạn có thể sẽ thấy có một gia đình nào đó có hoàn cảnh giống như gia đình bạn, hay giống như một gia đình mà bạn quen biết. Hy vọng rằng nếu bạn là cha mẹ của một đứa trẻ tự kỷ hay đang nghi ngờ con mình mắc bệnh tự kỷ, bạn sẽ rút ra được những bài học về lòng dũng cảm và sự kiên cường mà những gia đình trong cuốn sách này chia sẻ, để có thể vượt qua những thách thức - dù chúng có khó khăn đến đâu. Cuốn sách này tập hợp các câu chuyện của những gia đình như gia đình tôi, về những đứa con tuyệt vời mà nhờ chúng, chúng ta có thể học hỏi được rất nhiều điều. Những đứa trẻ này dạy cho chúng ta những bài học tuyệt mỹ về lòng nhân đạo, về cách ta đánh giá, về tình yêu thương vô điều kiện và hơn hết là phải luôn có niềm hy vọng cho tương lai. Teddi và Gary Cole 1. Tổ chức phi lợi nhuận của Mỹ, chuyên hỗ trợ những trẻ em cần có sự trợ giúp đặc biệt khi mắc phải các bệnh tự kỷ, chứng khó đọc, ADHD – chứng tăng động và thiếu tập trung, các trẻ chậm phát triển, 7
8. PHẦN I TỔNG QUAN VỀ BỆNH TỰ KỶ 8
9. LỊCH SỬ NGHIÊN CỨU BỆNH TỰ KỶ(*) Trước đây, bệnh tự kỷ ít khi được đưa ra bàn luận trên các phương tiện truyền thông như ti-vi hay báo chí, nhưng với số lượng trẻ em được chẩn đoán mắc phải hội chứng tự kỷ (Autism Spectrum Disorders – ASDs) ngày một gia tăng và đôi khi còn được ví như một căn bệnh dịch, giờ đây người ta đã bắt đầu chú ý đến nó hơn. Bức tranh toàn cảnh về căn bệnh đã thay đổi đáng kể và công cuộc tìm tòi nghiên cứu về nó ngày càng được triển khai sâu rộng. Vào thập niên 60 và 70 của thế kỷ 20, tự kỷ được xem như căn bệnh hiếm hoi với tỷ lệ mắc bệnh được dự đoán ở mức cứ khoảng 10.000 trẻ thì có 4-5 trẻ bị tự kỷ. Con số này quá cách biệt với con số mà Trung tâm kiểm soát và phòng tránh bệnh tật (Centers for Disease Control and Prevention – CDC) của Hoa Kỳ công bố gần đây: 1/150 – nghĩa là tỷ lệ mắc bệnh đã tăng mười lần so với các báo cáo trước đây. Như vậy, căn bệnh này còn phổ biến hơn cả các bệnh ung thư, tiểu đường và bệnh AIDS ở trẻ em cộng lại. Con số ước tính này ở Hoa Kỳ cũng tương đương với thống kê ở các nước khác. Việc khám phá ra bệnh tự kỷ khởi đầu từ năm 1943, khi một bác sĩ tâm thần nhi khoa người Áo, Leo Kanner tại Đại học Johns Hopkins, sử dụng thuật ngữ autism (tự kỷ) để mô tả 11 đứa trẻ có những hành vi cư xử phù hợp với các triệu chứng chúng ta đã nhắc đến về bệnh tự kỷ tiêu chuẩn. Từ autism được rút ra từ nguyên ngữ autos trong tiếng Hy lạp, có nghĩa là “cái tôi”. Năm 1911, bác sĩ Eugen Bleuler cũng dùng từ này để mô tả những người lớn tuổi mắc bệnh tâm thần phân liệt (schizophrenia) vì họ cũng có những triệu chứng xa lánh việc giao tiếp với xã hội. Năm 1944, bác sĩ Hans Asperger, bác sĩ nhi khoa tại Vienna (Áo), cũng mô tả về những hành vi bất bình thường của 4 đứa trẻ có những đặc tính của bệnh rối loạn Asperger, hay hội chứng Asperger, dù ông này không quen biết bác sĩ Kanner. Tuy nhiên, căn bệnh này vẫn chưa được chính thức công nhận cho đến tận năm 1994, khi hội chứng Asperger được ghi vào Cẩm nang Phân loại và Chẩn đoán các bệnh Tâm thần (DSM–4) của Hiệp hội Chuyên gia Tâm thần Hoa kỳ (American Psychiatric Association – APA). Cẩm nang này đưa ra những mô tả về căn bệnh và hướng dẫn cách chẩn đoán và được sử dụng rộng rãi trong các giới chuyên gia trong ngành. Năm 1970, bác sĩ tâm thần học Lorna Wing, người đồng thời là mẹ của một đứa con mắc bệnh tự kỷ, và đồng sự, bác sĩ Judith Gould, đã cùng nhau phát triển khái niệm về rối loạn phổ tự kỷ (autism spectrum disorders). Họ liệt kê những đặc tính của bệnh tự kỷ thành một dãy bao gồm các triệu chứng rối loạn căn cứ trên những khó khăn và hạn chế về khả năng tương tác xã hội, khả năng ngôn ngữ và giao tiếp, và óc tưởng tượng. Họ bao gồm trong đó tất cả những đứa trẻ có những triệu chứng trầm trọng khác nhau về kiểu cách và mức độ. Năm 1981, bác sĩ Wing đầu tiên sử dụng từ Hội chứng Asperger để nói đến những trẻ có những triệu chứng tương tự như bác sĩ Asperger đã mô tả trước đây. Trong hai thập niên qua, số lượng trẻ được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ đã gia tăng và vấn đề này luôn là đề tài quan trọng được đưa ra bàn cãi. Một số cho rằng con số gia tăng này là do (*) Phần đóng góp của Tiến sĩ Barbara Firestone. 9
10. kinh nghiệm chẩn đoán gia tăng và đã giảm thiểu sự phân loại bệnh không đúng, đồng thời là kết quả của việc nới rộng tiêu chuẩn chẩn đoán, cũng như hồ sơ bệnh được lưu giữ trong điều kiện tốt hơn; trong khi một số thì cho rằng có thể sự chẩn đoán đã bị lạm dụng, hay do tất cả các yếu tố trên tổng hợp lại. Cũng có những ý kiến cho rằng tình trạng gia tăng này là đúng với thực tế. Trên đà tìm ra nguyên nhân của bệnh tự kỷ, những cuộc nghiên cứu nhắm vào vai trò của gien và các yếu tố di truyền có liên quan khác, những vấn đề tổn thương và ảnh hưởng, vai trò tiềm ẩn của các yếu tố như sự rối loạn chức năng miễn dịch, rối loạn chức năng chuyển hóa, sự nhiễm trùng và những vấn đề thuộc về môi trường sống. Những nghiên cứu bắt đầu chú tâm vào những vấn đề tính hiệu quả trong việc chẩn đoán, giáo dục và các phương cách chữa trị. Điểm quan trọng trong thời gian qua là bệnh tự kỷ đã trở thành một vấn đề đáng quan tâm với giới khoa học, được đưa vào chính sách nghiên cứu, nhận được nhiều sự hỗ trợ và có những bước thực nghiệm thành công trong lĩnh vực giáo dục và trị liệu, thậm chí được truyền thông rộng rãi. Tiến bộ trong những lĩnh vực này rõ ràng đã giúp giảm bớt khó khăn trên hành trình của trẻ tự kỷ và cha mẹ các em. 10
11. TỔNG QUAN BỆNH TỰ KỶ(*) Định nghĩa Bệnh tự kỷ là một trong 5 tiểu loại của nhóm bệnh Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorders - PDD). Đây là căn bệnh được phỏng đoán là có nguyên nhân từ những hoạt động bất thường của hệ thần kinh của người bệnh, làm cho khả năng phát triển trên các mặt ngôn ngữ, hành vi, và cách ứng xử của cá nhân ấy bị hư hỏng, cùn mòn, hoặc sai lệch. Lưu ý: Nhóm bệnh Rối loạn phát triển lan tỏa là cái tên được Cẩm nang Phân loại và Chẩn đoán các bệnh Tâm thần (DSM-4) của Hiệp hội Chuyên gia Tâm thần Hoa Kỳ chính thức đặt ra. Một số sách báo còn gọi nhóm bệnh này bằng cụm từ thông thường hơn là rối loạn phổ tự kỷ (autism spectrum disorders). Cả hai thuật ngữ này đều có ý nghĩa như nhau. Tổng quan về căn bệnh Tự kỷ là căn bệnh có mầm mống xuất phát ngay từ khi trẻ mới sinh ra, nhưng phải đến ít nhất từ 6 tháng trở lên mới có thể phát hiện được một vài dấu hiệu bệnh nơi trẻ; chẳng hạn nét mặt trẻ đờ đẫn, thờ ơ, không lanh lợi, không có nụ cười bình thường, không có phản ứng thích thú khi được mẹ nâng niu, bồng bế Tuy nhiên, cho đến khoảng 36 tháng tuổi thì việc chẩn đoán mới thật sự thích hợp vì lúc đó những dấu hiệu và triệu chứng của bệnh tự kỷ sẽ lan tỏa và lộ rõ trên các mặt ngôn ngữ, hành vi, và trong các phản ứng về mặt tương tác xã hội của đứa trẻ. Bệnh tự kỷ có thể có nhiều mức độ khác nhau, từ rất nhẹ đến rất nặng, nhưng thống kê trên nhiều quốc gia cho thấy, đa số trẻ bị bệnh này thường ở mức độ nhẹ. Tuy nhiên, bệnh tự kỷ được xếp vào loại bệnh mãn đời, có nghĩa là nó không bao giờ biến mất, mặc dù sự chữa trị thích hợp và đúng đắn vẫn có thể mang lại nhiều kết quả khả quan đối với những trường hợp bệnh tương đối không quá nặng. Theo thời gian, nhiều trẻ tự kỷ khi đến tuổi vị thành niên thường có nhiều dấu hiệu tiến bộ về ngôn ngữ cũng như một số khả năng trong đối đáp và giao tiếp. Tuy nhiên, với những triệu chứng sai lệch và hư hỏng của tập quán, hành vi và những cử chỉ rập khuôn, lặp đi lặp lại thì khả năng phục hồi là rất hiếm. Thực tế là có một số trẻ tự kỷ có thể sống một đời sống tự lập và có khả năng lập gia đình khi đã đến tuổi thành niên. Nhiều nghiên cứu cho thấy khoảng 2% trẻ tự kỷ đã tương đối bình phục và có thể làm được những việc làm như những người bình thường(2). Tự kỷ là căn bệnh đã có từ ngàn xưa trong nhân loại, nhưng chỉ trong vòng những thập niên vừa qua nó mới được các chuyên gia nghiên cứu, giải thích, đặt tên và xếp loại. Ở phương (*) Phần đóng góp của Tiến sĩ Phạm Toàn. (2) Maxmen, J. S., & Ward, N. G (1994). Essential Psychopatology and Its Treatment (second Ed). W. W. Norton & Company. New York. London. 11
12. Tây, trước đây bệnh tự kỷ được gọi là “Infantile Autism” hay “Kanner’s Syndrome” (do bác sĩ Leo Kanner phát hiện năm 1943) (1). Theo thống kê hằng năm của cơ quan WHO thuộc Liên hiệp quốc, số lượng trẻ sơ sinh bị bệnh tự kỷ ước tính là từ 4 đến 5 trên 10.000 (mười ngàn) so với dân số nói chung trên toàn thế giới, không phân biệt quốc gia và chủng tộc. Bệnh tự kỷ thường xảy ra cho trẻ trai, khoảng 4 lần hơn trẻ gái. Tuy nhiên, gần đây Trung tâm kiểm soát và phòng tránh bệnh tật (Center for Disease Control and Prevention - CDC) của Hoa kỳ phỏng đoán có thể có đến 10 lần hơn. Con số phỏng đoán gia tăng như vậy, một phần cũng do quan niệm về định nghĩa thế nào là bệnh tự kỷ càng ngày càng được bổ sung và nới rộng, một phần là tình trạng dân số trên thế giới càng ngày càng gia tăng nhanh chóng. Đã có những ý kiến trái ngược nhau về ảnh hưởng của điều kiện kinh tế gia đình và giai tầng xã hội đối với số lượng trẻ bị bệnh tự kỷ. Một số người cho rằng số lượng trẻ tự kỷ được sinh ra nhiều hơn trong những gia đình nghèo khổ, nhưng những người khác lại nói rằng họ tìm thấy rất nhiều trẻ tự kỷ trong những gia đình khá giả, có địa vị và điều kiện sống cao. Thật ra, cả hai nhận xét đó đều chỉ do suy đoán, vì cho đến nay các cuộc kiểm tra của nhiều nơi khác nhau trên thế giới vẫn không đưa ra được những con số thống kê cụ thể và đầy đủ nào về sự liên quan của giai tầng xã hội và chủng tộc đối với bệnh tự kỷ(2). Ngoài ra, một số người khác lại nêu ra ý kiến rằng nhân loại càng ngày càng có những trẻ em sinh ra bị bệnh tự kỷ nhiều hơn là những thập niên trước đây. Hiện nay dân số trên toàn thế giới đang ở mức 7 tỉ người, một sự gia tăng nhanh chóng và khủng khiếp, hầu như gần gấp đôi chỉ không đầy một thế kỷ của lịch sử dân số nhân loại. Những người này cho rằng có lẽ bệnh tự kỷ trẻ em có liên hệ với các điều kiện ô nhiễm môi trường, sự gia tăng các chất hóa học sử dụng trong thực phẩm, đồ dùng, hay do hậu quả của các phản ứng phụ của các dược phẩm, thuốc men, v.v. Trên thực tế, nhận xét trên đây có thể đúng một phần nào nếu xét vào một thời điểm và ở một không gian nào đó. Tuy nhiên, đây cũng chỉ là nhận xét vội vàng, vì những cuộc kiểm tra và nghiên cứu khoa học hiện nay vẫn không thể chứng minh tính xác thực của suy đoán đó. Ngoài ra, thật khó để tìm ra đầy đủ các hồ sơ ghi nhận con số phần trăm trẻ em bị bệnh tự kỷ trong những thập kỷ trước đây để làm một cuộc so sánh tương đối chính xác với số lượng trẻ tự kỷ đang có trong hiện tại. Hơn nữa, như đã nói ở trên, ngày nay do tốc độ gia tăng dân số càng ngày càng quá nhanh (qua thống kê, chỉ trong vài thập niên trở lại đây mà một số quốc gia đã có một dân số gia tăng gấp đôi hoặc gấp ba) nên không có gì ngạc nhiên khi chúng ta nhìn thấy số lượng trẻ sinh ra bị bệnh tự kỷ mỗi ngày một nhiều hơn. Khoảng 75% trẻ em tự kỷ thường kèm theo chậm phát triển trí tuệ. Trong số này, có khoảng 40% trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh (IQ) dưới 50, khoảng 30% có chỉ số thông minh từ 50 đến 70, và khoảng 30% có chỉ số thông minh ở mức 70 trở lên(3). Theo tiêu chuẩn ấn định của 1 Volkmar, F. R., et al (1988). DSM-III-R Diagnoses of Autism. American Journal of Psychiatry, 145 (11), 1404-1408. 2 Ritvo, E. R. et al (1983). The UCLA University of the Utah Epidemiologic Survey of Autism: Prevalence. American Journal of Psychiatry, 146, 194-199. 3 Ritvo, E. R. & Freeman, B. J (1977). National Society for Autistic Children. Definition of the Syndrome of Autism. American Journal of Psychiatry, 142, 187-192. 12
13. trắc nghiệm trí tuệ Wechsler, chỉ số thông minh (IQ) trung bình là 100 điểm và cá nhân nào ở mức điểm 70 trở xuống thì được xem là thuộc loại chậm phát triển trí tuệ. Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh càng thấp thì càng có những dấu hiệu và triệu chứng tự kỷ trầm trọng. Khoảng 25% trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh dưới 50 khi lớn lên có thể có nguy cơ bị thêm chứng động kinh. Mặt khác, một số trẻ tự kỷ khi lớn lên thường dễ mắc thêm chứng trầm cảm. Điều đáng chú ý là trong số các trẻ em bị bệnh tự kỷ lại có em đặc biệt có chỉ số thông minh (IQ) rất cao và có những khả năng vượt trội trên nhiều phương diện thuộc về trí nhớ, toán học và nghệ thuật(1). Trên thực tế, đã có những trẻ tự kỷ trở thành thần đồng trong một số lãnh vực. Một số trẻ tự kỷ được ghi nhận là có trí nhớ ngoại hạng. Chúng có thể nhớ thuộc lòng nhiều bài hát xưa cũ, nhớ chính xác những ngày tháng của nhiều biến cố lịch sử, nhớ rõ ngày giờ các chương trình tivi trong tháng qua, hoặc có thể đọc lại vanh vách từng chữ trong một bài báo mới vừa đọc qua một lần, nhưng về ý nghĩa của nội dung bài báo thì chúng lại không hiểu được. Một số trẻ tự kỷ khác lại cũng rất giỏi về toán học, âm nhạc, hội họa, v.v. Có giai thoại nói rằng nhà bác học thiên tài Albert Enstein cũng là người đã mang một số chứng tật của bệnh tự kỷ trong suốt cuộc đời ông. Trước đây một số chuyên gia thường xem bệnh tự kỷ là bệnh Tâm thần phân liệt trẻ em (Childhood Schizophrenia), nhưng quan niệm này về sau được nhận định lại là không đúng vì các triệu chứng của bệnh tự kỷ không bao hàm các triệu chứng đặc trưng của bệnh tâm thần phân liệt. Những triệu chứng đặc trưng của bệnh tâm thần phân liệt gồm có tính hoang tưởng (delusions) (có lòng tin sai lạc, hoàn toàn trái với thực tế; chẳng hạn người bệnh tin rằng cá nhân mình là vị cứu tinh của nhân loại, có khả năng thần thông và biến hóa, có thể là con chim đại bàng bay qua được đại dương ) và tính ảo giác (hallucinations) (nghe hay thấy được những tiếng nói, âm thanh, những hình ảnh không có thật; chẳng hạn người bệnh nghe từ trong đầu của mình có tiếng một người đang sai khiến, thúc giục mình phải cầm con dao sang tấn công một người hàng xóm mà mình chưa từng có thù oán hoặc ngay cả chưa từng quen biết ). Cũng như các trẻ bị chứng tăng động/giảm chú ý (ADHD), nhiều trẻ tự kỷ cũng thường bị những triệu chứng tăng động (hyperactivity) hay những cơn kích động (agitation) của cảm xúc. Nhưng bệnh tự kỷ hoàn toàn khác biệt với chứng tăng động/giảm chú ý. Một trong những dấu hiệu khác biệt đó là trẻ bị chứng ADHD thường không có những trở ngại về khả năng trí tuệ và ngôn ngữ (mặc dù chúng cũng thường bị mất hoặc kém khả năng chú ý và tập trung). Ngoài ra, nét mặt của trẻ bị chứng ADHD cũng không tỏ ra bần thần, đờ đẫn, và những hành vi, cử chỉ của chúng cũng không tỏ ra bị hư hỏng, thiếu thích ứng trong tương tác xã hội, trong quan hệ, đối đáp và giao tiếp như các trẻ bị bệnh tự kỷ. Nguyên nhân của bệnh Tự kỷ Trong những thập niên vừa qua đã có nhiều cuộc nghiên cứu để tìm hiểu nguyên nhân của bệnh tự kỷ. Một cách tổng quát, có thể chia các cuộc nghiên cứu ra làm 3 nhóm khác nhau: 1 Treffert, D. A (1988). The Idiot Savant: A Review of the Syndrome. American Journal of Psychiatry, 145, 563-571. 13
14. một nhóm theo quan điểm văn hóa xã hội, một nhóm theo quan điểm tâm sinh, và một nhóm theo quan điểm sinh học. Các lý thuyết gia theo quan điểm văn hóa xã hội cho rằng những tình trạng căng thẳng, sức ép, sự rối loạn và chệch hướng của đời sống trong môi trường gia đình và ngoài xã hội là nguyên nhân chính gây ra bệnh tự kỷ cho trẻ em. Chính nhà tâm lý Kanner, người đã đặt tên cho bệnh tự kỷ cũng nói rằng ông quan sát thấy phần lớn những trẻ tự kỷ đều có cha mẹ là những cá nhân có những cá tính đặc biệt như lạnh lùng, khép kín, không thích thay đổi, khả năng giao tiếp vụng về, thích cô đơn mà ông gọi là những cha mẹ tủ lạnh (refrigerator parents)(1). Trong khi đó, một số người khác trong nhóm quan điểm văn hóa xã hội lại nhận định rằng chính những sức ép gây ra bởi tính nhiễu nhương và hỗn độn của môi trường sinh hoạt xã hội mới là nguyên nhân gây ra càng ngày càng nhiều những đứa trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu về sau cho thấy quan điểm văn hóa xã hội không đứng vững vì đã không tìm ra được con số thống kê cụ thể nào để bảo vệ lập trường của mình(2). Các lý thuyết gia theo trường phái tâm sinh lại lý luận rằng nguyên nhân chính của bệnh tự kỷ là do rối loạn chức năng tâm lý thần kinh. Học phái này nhận thấy rằng trẻ tự kỷ thường bị rối loạn khả năng nhận thức và tri giác, có nghĩa là tự bẩm sinh đứa trẻ tự kỷ đã bị mất đi cái khả năng gọi là phương thức tư duy (theory of mind)(3). Đây là cái khả năng tự nhiên và bẩm sinh của mọi đứa trẻ để giúp cho chúng dần dần biết học và hiểu được quan điểm hay ý định của người khác, để biết được người khác đang hoặc sẽ làm gì. Khi khả năng này không có thì trẻ tự kỷ sẽ gặp khó khăn trong các sinh hoạt giao tiếp, đối đáp, không thể hiểu lời nói và những ám hiệu, ra dấu từ người khác, cũng như không biết chơi những trò chơi đòi hỏi sự giả vờ hay tưởng tượng. Trường phái tâm sinh tin rằng tình trạng này đương nhiên phải có liên hệ trực tiếp với những sự hư hỏng nào đó về mặt sinh lý thể chất của đứa trẻ từ khi đang còn trong bào thai. Trong nhiều năm các chuyên gia thuộc quan điểm sinh học đã cố xem xét, tìm tòi có những dấu hiệu gì khác biệt và bất thường hay không trong cấu trúc và chức năng sinh hoạt của bộ não của những đứa trẻ tự kỷ. Mặc dù cho đến nay quan điểm này vẫn chưa có được bằng chứng xác thực nào, nhưng ít ra nó cũng đem đến một số thông tin đáng chú ý như sau: Qua nhiều cuộc nghiên cứu với cha mẹ và thân nhân của các trẻ tự kỷ, yếu tố di truyền rõ ràng có chịu trách nhiệm một phần nào đối với bệnh tự kỷ. Kiểm tra trong số các trẻ sinh đôi cho thấy nếu cặp sinh đôi dị hợp tử (hai trứng) thì có 9% cùng bị các triệu chứng tự kỷ, nếu cặp sinh đôi đồng hợp tử (cùng trứng) thì khả năng lên đến 64% cả hai đều mắc bệnh. Nhưng trong anh chị em cùng cha mẹ với nhau thì con số chỉ khoảng 3%, có nghĩa là anh chị em cùng một gia đình thường khó bị cùng một loại bệnh hơn so với những cặp sinh đôi. Điều này cho thấy mức độ liên hệ huyết thống thường tỷ lệ thuận với các yếu tố di truyền(4). 1 Kanner, L (1954). To what extent is early infantile autism determined of constitutional inadequacies? Proceedings of the Asso. Res. Nerv. Ment. Dis, 33, 378-385. 2 Cox, Ạ, et al (1975). A comparative study of infantile autism and specific developmental receptive language disorder: II Parental Characteristics. British Jopurnal of Developmental Psychiatry, 126, 146-159. 3 Happe, F. G. E (1997). Central coherence and theory of mind in autism: Reading Homographs in Context. British Journal of Develomental Psychology, 15, 1-12. 4. Smalley, S. L., et al (1988) Autism and Genetics. Journal of Clinical Psychiatry, 44, 12-19. 14
15. Các nghiên cứu cũng quan tâm đến ảnh hưởng của những điều kiện xấu của bào thai và trong thời kỳ sinh nở đối với các em bé bị bệnh tự kỷ. Một vài con số kiểm tra cho thấy người mẹ bị bệnh Rubella (một loại ban sốt xuất phát từ Đức), hay bị ngộ độc thực phẩm hoặc các chất hóa học trong khi mang thai thì có khả năng sinh con tự kỷ(1). Ngoài ra, khi đứa trẻ gặp những sự cố rắc rối, khó khăn trong lúc sinh ra cũng là một vấn đề có thể ảnh hưởng đến bệnh tình của đứa trẻ. Mới đây cũng có một vài người nghĩ rằng các loại thuốc chích ngừa cho trẻ sơ sinh để chống các bệnh yết hầu, uốn ván, quai bị cũng có thể là nguyên nhân gây bệnh tự kỷ cho trẻ. Tuy nhiên, giới khoa học cho rằng tất cả quan điểm trên vẫn đang còn là những giả thuyết vì chưa có kết quả thí nghiệm nào đưa ra con số có khả năng thuyết phục được các chuyên viên y tế. Những nghiên cứu gần đây đã sử dụng các phương tiện tối tân để cố gắng tìm kiếm những dấu hiệu khác thường trong não bộ của người bệnh. Những ghi nhận từ các cuộc phẫu thuật xét nghiệm tử thi và chụp cộng hưởng từ (MRI - Magnetic Resonance Imaging) cho biết một số cá nhân tự kỷ có tiểu não (Cerebellum) khác biệt và thường nhỏ hơn người bình thường(2). Các nhà khoa học về não bộ mới đây lại có thêm phỏng đoán rằng tiểu não không phải chỉ có chức năng điều hành các hoạt động thăng bằng của cơ thể như kết luận của các nhà nghiên cứu trước đây, mà nó còn đảm nhận thêm chức năng giúp cho cá nhân có khả năng tập trung, chú ý nhanh nhẹn khi đối diện với một đối tượng kích thích nào đó. Vì thế, các chuyên gia sinh học kết luận rằng nếu tiểu não bị bất thường thì khả năng tập trung và chú ý của cá nhân cũng có thể bị hư hỏng, bất thường theo. Kỹ thuật chụp hình não bộ CT scan lại phát hiện khoảng 25% người bệnh tự kỷ có đường kính khe não thất (Ventricle) nở lớn. Trong khi đó, các nhà khoa học thần kinh còn phỏng đoán một số vùng não khác nếu bị hư hỏng cũng có ảnh hưởng đến các triệu chứng bệnh tự kỷ; chẳng hạn hệ thống Limbic nằm sâu trong vùng não trước, bao gồm các cấu trúc hạnh nhân não (Amygdala), vùng vách ngăn (Septum), và vùng hồi hải mã (Hippocampus), là khu điều hành cảm xúc và trí nhớ. Ngoài ra, sự hư hỏng của vùng Broca ở vùng thái dương trái cũng ảnh hưởng đến sự rối loạn khả năng tiếp nhận và diễn đạt ngôn ngữ của trẻ tự kỷ. Sau hết, các chuyên gia sử dụng kỹ thuật chụp hình não bộ PET (Positron Emission Tomography) lại cho biết họ tìm thấy có sự bất thường của một số các chất hóa học, như dopamine và serotonin trong não bộ của những cá nhân bị bệnh tự kỷ(3). Nói tóm lại, mặc dù những cuộc nghiên cứu của các chuyên gia sinh học cho đến nay vẫn chưa đưa ra được những con số xác thực để kết luận nguyên nhân nào đã gây ra bệnh tự kỷ, nhưng về mặt lâm sàng, khi cho bệnh nhân những toa thuốc chống loạn thần (antipsychotic drugs) hay các loại kích thích (psychostimulants) thì các chuyên gia nhận thấy một số triệu 1 Rimland, B., (1992). Leominster: Is poluution a cause of autism? Autism Research. Rev. Inter., 6 (2), 1. 2 Courchesne, E (1997) The developmental neurobiological approach to understanding autism: From behavioral symptoms to biological explanations. Keynote address at the Eden Institude Foudation Princeton Lecture Series on Autism. 3 Martineau, J., et al (1992). Monoamines (serotonin and catecholamines) and their derivatives in infantile autism: Age-related changes and drug affects. Dev. Med. Child Neurol., 34(7), 593-603. 15
16. chứng của bệnh tự kỷ như chứng tăng động (hyperactivity), chuyển động rập khuôn (stereotyped movements), cơn cáu kỉnh phẫn nộ đột xuất (tantrum) đã có những dấu hiệu giảm thiểu. Nói cách khác, cũng như một số bệnh tâm thần khác, bệnh tự kỷ, hay nói chung là các bệnh trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, đều có sự liên hệ nhân quả nào đó với các rối loạn chức năng và cấu trúc bất thường của bộ não. Kết luận, có thể nói rằng dù cho có sự khác biệt nhau về mặt lập trường và quan điểm, các chuyên gia nghiên cứu về nguyên nhân của bệnh tự kỷ đã cho ta một bức tranh mô tả tạm đầy đủ về nguyên nhân gây ra căn bệnh ngặt nghèo này. Cũng như sự khó khăn trong việc tìm ra nguyên nhân phát bệnh của nhiều loại bệnh tâm thần khác, dù sao những quan điểm và lập trường khác biệt nhau vẫn giúp ích rất nhiều cho các chuyên gia trị liệu có được cái nhìn vừa bao quát và vừa chi tiết về một trường hợp bệnh, để từ đó có thể đưa ra những kế hoạch chữa trị thích hợp cho từng bệnh nhân. 16
17. Tiếng nói người trong cuộc Khi Nick được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ chức năng cao, Pam Bentson biết rằng cô ấy sẽ phải rất vất vả để giúp con trai mình. Vào năm học lớp 3, lần đầu tiên Nick nhìn mẹ và nói rằng: “Mẹ ơi, con khác biệt”. Thằng bé chưa bao giờ nói như thế và với một người mẹ, nghe những lời này quả là điều khó khăn. Nhưng khi đó, Pam đã nói với con trai rằng: “Mẹ yêu con, Nick. Con khác biệt, điều này thật lạ đối với con. Nhưng không sao, bởi vì mẹ yêu con và chúng ta sẽ cùng nhau tìm ra nơi phù hợp nhất với con”. Khi kể với tôi câu chuyện, đôi mắt của người mẹ này ngấn nước. Tôi đã gặp gỡ nhiều gia đình mà họ đã phải đương đầu với vô số trắc trở trong việc tìm kiếm những hướng đi đúng đắn để giúp những đứa trẻ xây dựng những giá trị của mình. Cả cha mẹ và những đứa con đều còn nhớ những nhận thức vốn sai lệch và không có căn cứ khoa học nhưng lại được phổ biến suốt nhiều năm như “Lý thuyết người mẹ tủ lạnh” hay ý kiến cho rằng anh chàng Raymond trong bộ phim “Người trong mưa” (Rain man) là một trường hợp ví dụ của bệnh tự kỷ. Bạn có thể hình dung được cảm giác khi bạn vừa tiếp nhận lời chẩn đoán về bệnh tình của con mình vừa nghĩ rằng chính bạn – những người làm cha làm mẹ phải chịu trách nhiệm vì những khuyết tật của con? Hoặc có bao giờ bạn cảm thấy thất vọng khi chỉ tìm được quá ít những thông tin đáng tin cậy về một vấn đề quan trọng như thế? Bạn có cảm nhận được nỗi tuyệt vọng của những người cha, người mẹ khi họ nhận ra mình có quá ít nguồn hỗ trợ, quá ít điểm tựa trước sự thực không lay chuyển được về bệnh tình của con họ? Nhưng vẫn còn đáng mừng, vì thời đại đang đổi thay và những gánh nặng về mặt xã hội mà những đứa trẻ và cả gia đình của chúng sẽ không còn nhức nhối như trước đây. Việc hướng đến một cuộc sống đáng tôn quý có ý nghĩa gì? Cha mẹ làm thế nào để giúp những đứa con của họ bước đi trong một thế giới vốn ít khi thể hiện sự thấu hiểu cho các cá nhân khác biệt? Các gia đình kể lại chi tiết việc cộng đồng đã thiếu thông cảm, tỏ vẻ không hiểu và xa cách đến thế nào. Khi những đứa trẻ có vẻ ngoài bình thường thể hiện những hành vi khác thường nơi công cộng, những người lạ có thể rất không khoan dung với chúng. Thường thì người ta sẽ quy kết những vấn đề hành vi của đứa trẻ là do sự giáo dục của cha mẹ, hoặc đứa trẻ ấy là “hạt giống xấu”. Họ thường đứng sang một bên hơn là giúp đỡ, khuôn mặt họ tràn đầy sự phán xét hơn là thấu cảm. Một vài vị cha mẹ đã nói với tôi rằng nhiều lần họ đã ước ao khuyết tật của con họ được thể hiện hẳn trên cơ thể, vì như thế thì sự khuyết tật này có lẽ sẽ dễ được xã hội chấp nhận hơn. Vì lẽ đó, một vài người quyết định tham gia hoàn toàn vào các hoạt động bên ngoài gia đình bất kể chi phí, một số khác thay đổi mục tiêu sống của mình, trong khi một số thì rút lui, nói rằng dù sao làm như vậy thì vẫn dễ dàng hơn việc cố gắng để không bị tẩy chay. Chỉ đến gần đây, một số cha mẹ mới bắt đầu chia sẻ với tôi rằng họ bắt đầu cảm nhận được sự thông hiểu sâu sắc hơn từ cộng đồng – kiểu 17
18. như mọi người xung quanh muốn hỏi “Liệu tôi có thể giúp gì?” thay vì “Bạn là cha mẹ kiểu gì vậy” hay “Con anh chị là kiểu người gì?” như trước kia. Việc thiếu thốn sự chấp nhận và lòng khoan dung của bạn bè cùng lớp lẫn hàng xóm có thể khiến những trẻ vốn dĩ nhạy cảm ngày càng bị cô lập nhiều hơn. Và thay vì là nơi chốn tuyệt vời để học tập và phát triển tình bạn, trường học có thể trở thành nơi trẻ bị bắt nạt, bị biến thành đối tượng phải giơ đầu chịu báng, và điều này thật tuyệt vọng đối với những đứa trẻ bị rối loạn tự kỷ. Đã có quá nhiều câu chuyện về việc một đứa trẻ chỉ tìm thấy được bản thân mình khi hoàn toàn cô độc hoặc khi bị trêu chọc một cách nhẫn tâm. Nhưng cũng có nhiều câu chuyện về những đứa trẻ được chấp nhận và có thể phát triển các kỹ năng cần thiết để thiết lập mối quan hệ xã hội nhằm đáp ứng nhu cầu giao tiếp cơ bản của mình. Một người cha nói với tôi rằng một trong những ngày hạnh phúc nhất đời họ và của con trai họ là khi cháu có được những người bạn thật sự. Đó là khoảnh khắc trái ngược hoàn toàn với quá khứ, cái thời mà người cha này và vợ mình đã phải gọi điện thoại nhờ vả những gia đình khác chấp nhận đưa con mình đến tham dự tiệc sinh nhật của cháu. Vấn đề danh dự là điều rất đáng lưu tâm khi cha mẹ cân nhắc có nên cho người xung quanh biết con mình bị tự kỷ hay không. Họ thường băn khoăn là việc bộc lộ này liệu có hữu ích hay sẽ gây hại nhiều hơn, rằng điều này sẽ tạo “cái nhãn” đánh dấu giới hạn cho con họ hay sẽ giúp mọi người thông hiểu cho những khác biệt của cháu. Và rằng phải chăng nếu không bộc lộ cho mọi người biết thì sẽ tốt hơn cho họ trong việc bảo vệ đứa con của mình khỏi những chiếc ná hay mũi tên được kích hoạt bằng sự thiếu hiểu biết hay thiếu nhạy cảm của các bạn đồng trang lứa, của người thân và của bạn bè? Dù thế, nhiều cặp cha mẹ vẫn quyết định công khai và nhờ vậy đã mở ra hướng đi mới giúp xây dựng phẩm cách cho nhiều đứa trẻ. Teddi Cole nhớ về quyết định này của mình: “Hiện tại, chúng tôi cảm thấy bình tâm khi đối diện với những lần khám bệnh định kỳ. Khi Mary lần đầu được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ, mọi người nói với chúng tôi rằng: “Đừng dùng từ A” (viết tắt của ASDs – tự kỷ). Cư xử như thế thì chẳng khác gì câu chuyện “Chữ A màu đỏ”(1). Nhưng đây không phải là “Chữ A màu đỏ”. Gary và tôi đã quyết định rất sớm, chúng tôi nói chuyện thẳng thắn với nhau trong gia đình mình về bệnh tự kỷ. Mary biết con bé mắc bệnh tự kỷ. Con bé biết trước là nó sẽ phải trải qua những thời gian nhọc nhằn hơn rất nhiều để có thể thực hiện các hoạt động mang tính xã hội so với những đứa trẻ khác. Vì thế chúng tôi cảm thấy nếu không dám gọi căn bệnh bằng chính cái tên của nó thì sẽ chẳng khác gì sự ngụy tạo, và rồi sự lảng tránh này về lâu về dài sẽ gây nhiều khó khăn hơn cho con bé và cho chính chúng tôi”. 1. Tức Scarlet Letter của tác giả Nathaniel Hawthorn. Câu chuyện lấy bối cảnh thế kỷ 17 ở Hoa Kỳ và kể về một người đàn bà ngoại tình và đã phải một mình nuôi con với sự ăn năn và tìm kiếm sự khẳng định về phẩm giá của mình. Chữ A trong câu chuyện này là viết tắt của từ “Adultery”, tức ngoại tình. 18
19. Các bậc cha mẹ nói với tôi rằng họ đã rất vất vả để có thể hiểu được cuộc sống tinh thần cùng những biểu lộ kỳ lạ của con họ. Họ cố gắng hiểu thấu những điều mà con mình trải nghiệm về những điều ở quanh chúng và những trải nghiệm đó ảnh hưởng thế nào đến chúng. Khi làm như thế, họ đạt được sự giác ngộ to lớn – và điều này hoàn toàn khác với những gì họ đã tưởng tượng lúc ban đầu. Một số bậc cha mẹ cố gắng nối kết với con mình thông qua cách nhìn của đứa trẻ ấy, một số khác giúp trẻ dần thích nghi với thế giới mà họ đã biết, và số còn lại cố gắng giải quyết vấn đề tìm ra một nơi giúp trẻ vừa có thể chấp nhận trẻ vừa có thể giúp trẻ phát triển phẩm giá của mình. Giờ đây khi nhận thức của cộng đồng dần trở nên tốt hơn, những trở ngại ảnh hưởng đến phẩm cách như ở giai đoạn khoảng 40 năm trước đã bị loại trừ, và những chiếc cầu chất chứa sự công nhận, sự thông hiểu và nỗ lực giúp đỡ của cộng đồng đang được xây dựng ngày một nhiều hơn. Những kỳ thị từng giới hạn sự phát triển các giá trị của trẻ từ nhiều thập kỷ trước đang được đẩy lùi. Và lúc này đây, chúng ta có thể nói chuyện thẳng thắn hơn: Không có sự xấu hổ nào và cũng không có gì phải che giấu. Phẩm cách và sự khác biệt không hề tương khắc nhau. Tất cả chúng ta cần những ý kiến phản hồi trong chính cuộc sống của chúng ta rằng chúng ta là những người có giá trị, chúng ta được chấp nhận và được yêu thương. Chúng ta hãy phá bỏ những rào cản để những đứa trẻ và gia đình chúng nhận được điều xứng đáng với phẩm giá của họ. Tiến sĩ Barbara Firestone 19
20. PHẦN II CHẨN ĐOÁN VÀ PHÂN LOẠI BỆNH TỰ KỶ 20
21. NHỮNG TIÊU CHUẨN CHẨN ĐOÁN BỆNH TỰ KỶ(*) Theo cẩm nang hướng dẫn chẩn đoán và phân loại bệnh tâm thần DSM-4-TR của Hội Chuyên gia Tâm thần Hoa kỳ, bản tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh tự kỷ bao gồm những dấu hiệu và triệu chứng nổi bật được liệt kê dưới đây: A- Để xác định bệnh tự kỷ, cá nhân phải có tối thiểu 6 vấn đề trong 3 lãnh vực (1), (2), và (3) của bản liệt kê dưới đây, với ít nhất là phải hội đủ 2 vấn đề ở lãnh vực (1). (1) Khả năng tƣơng tác xã hội bị hƣ hỏng, thể hiện ít nhất là hai trong các khía cạnh dưới đây: a- Hư hỏng khả năng sử dụng các dấu hiệu và cử chỉ không lời; ví dụ nét mặt lạnh lùng, không có cảm xúc, không nhìn thẳng vào mắt ai, không có cung cách, điệu bộ thích hợp trong giao tiếp và quan hệ. b- Không thích đánh bạn cùng trang lứa hay phát triển mối liên hệ với ai. c- Không có khả năng thể hiện tức thời sự chia sẻ và hòa đồng về một niềm vui, một ý thích, hay một cảm giác thành tựu với người khác. Ví dụ: không chú ý, không nói, không chỉ trỏ, không cầm nắm đồ vật mà cá nhân đang muốn có. d- Không thể hiện cảm xúc trong các hành vi tương tác xã hội. (2) Khả năng đối đáp bị hƣ hỏng, được biểu hiện ít nhất bằng một trong những khía cạnh dưới đây: a- Mất mát, thiếu thốn hay trì trệ sự phát triển về ngôn ngữ, cũng không có ý định tạo ra điệu bộ và dấu hiệu để bù trừ cho sự thiếu thốn về khả năng phát biểu. b- Những cá nhân không bị thiếu hay hư hỏng ngôn ngữ thì lại thường không có khả năng gợi chuyện hay duy trì lâu dài cuộc chuyện trò với ai. c- Sử dụng ngôn ngữ rập khuôn và lặp đi lặp lại hoặc sử dụng những ngôn từ kỳ cục. Ví dụ: nhái lại lời người khác, nói ngược chủ từ, sắp đặt từ ngữ không đúng vị trí trong câu nói, hay đang nói về chuyện ăn uống thì lại nói chuyện về mấy cầu thủ trong một đội banh. (* ) Phần đóng góp của Tiến sĩ Phạm Toàn. Dựa theo nguồn tài liệu: American Psychiatric Association (APA) (1994) Diagnostic Manual of Mental Disorders (4th Ed). Washington, DC. 21
22. d- Không có khả năng sáng tạo ra, hay khả năng cùng chơi với bạn bè cùng trang lứa các trò chơi đòi hỏi có sự thay đổi hay luân chuyển cách chơi, hoặc cần phải biết bắt chước nhau hay phải biết giả vờ, tưởng tượng trong trò chơi. (3) Các sinh hoạt, hành vi, cách ứng xử, và ý thích thƣờng bị hạn chế, rập khuôn và lặp đi lặp lại, thể hiện ít nhất là một trong những khía cạnh dưới đây: a- Luôn luôn bị bận rộn, bị cuốn hút và ám ảnh có tính cách rập khuôn và hạn chế với một vài sự thích thú, quan tâm nào đó, thường là khác biệt, không bình thường. b- Không có khả năng thay đổi, linh động và uyển chuyển với những tập quán, sinh hoạt, và việc làm nhất định và quen thuộc hằng ngày. c- Các điệu bộ thường rập khuôn và lặp đi lặp lại. Ví dụ: vỗ tay liên tục, uốn vặn, lúc lắc tay chân hay toàn bộ thân hình, hoặc tông đầu vào vách tường d- Thường bị cuốn hút, ám ảnh về một bộ phận nào đó của một đồ vật hay đồ chơi. B- Các dấu hiệu bệnh tự kỷ phải biểu hiện rõ ràng trước khi trẻ được 3 tuổi với một trong ba lãnh vực sau đây: (1) khả năng tương tác xã hội, (2) khả năng ngôn ngữ và đối đáp, (3) khả năng chơi những trò chơi đòi hỏi trí tưởng tượng. C- Các dấu hiệu và triệu chứng không hoàn toàn trùng lặp với Hội chứng Rette hay bệnh Rối loạn tan rã ở trẻ em. 22
23. NHÓM BỆNH RỐI LOẠN PHÁT TRIỂN LAN TỎA(*) Hai cuốn sách hiện nay đang được xem là cẩm nang chẩn bệnh tâm thần cho nhiều nước trên thế giới là cuốn ICD-10 (International Classification of Disease) của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và cuốn DSM-4-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) của Hội Chuyên gia Tâm thần Hoa kỳ (APA) đã có sự mô tả, giải thích, định nghĩa và phân loại các bệnh về trẻ em tương đối giống nhau. Chỉ có sự khác biệt là ICD-10 không chú trọng nhiều đến mã số chẩn đoán (diagnostic codings), tức là dùng những con số riêng biệt cho mỗi loại và tiểu loại bệnh để thuận tiện hơn cho công việc ghi chú như DSM-4-TR. Cả hai cuốn cẩm nang trên đều định nghĩa Rối loạn phát triển lan tỏa là dạng bệnh tâm thần thuộc loại bẩm sinh và suốt đời của trẻ em. Cũng tương tự nhau, cả hai cuốn cẩm nang đều phân nhóm bệnh này ra làm 5 tiểu loại, gồm có: - Bệnh Tự kỷ (có sách còn gọi loại này là bệnh Tự kỷ tiêu chuẩn – classic autism) - Hội chứng Rette - Rối loạn tan rã ở trẻ em - Hội chứng Asperger - Rối loạn Phát triển- Không biệt định (PPD-NOS) Ngoại trừ bệnh tự kỷ (tự kỷ tiêu chuẩn) đã được trình bày ở trên, các tiểu loại khác trong nhóm bệnh Rối loạn phát triển lan tỏa, nói chung cũng thường có những dấu hiệu và triệu chứng tương tự như bệnh tự kỷ, nhưng mỗi loại cũng còn có những dấu hiệu và triệu chứng khác biệt và nổi bật riêng của nó. Ngoài ra, theo thống kê, các tiểu loại bệnh này được ghi nhận là hiếm hoi hơn bệnh tự kỷ. Hội chứng Rette thường chỉ thấy xuất hiện ở trẻ gái. Trong thời gian đầu sau khi sinh ra thì không thấy có dấu hiệu khác thường nào, nhưng vào thời gian từ khi trẻ được 6 tháng tuổi cho tới 2 năm thì bắt đầu biểu lộ một vài dấu hiệu bệnh; chẳng hạn trẻ có những cử động tay chân uốn vặn rập khuôn và lặp đi lặp lại, không có vẻ bình thường. Cũng như trẻ tự kỷ, trẻ bị Hội chứng Rette cũng có ánh mắt và khuôn mặt đờ đẫn, không có các phản ứng tức thời và thích hợp trong tiếp xúc và tương tác xã hội, khả năng tiếp thu và diễn đạt ngôn ngữ bị hư hỏng. Nhưng khác với trẻ tự kỷ, càng về sau trẻ thuộc Hội chứng Rette càng bị khó khăn hơn về chức năng tâm thần vận động (nghĩa là một số chuyển động của cơ thể không ăn khớp, phù hợp theo ý muốn) và vì vậy trẻ không thể đi đứng được bình thường. Đặc biệt, đầu của trẻ Hội chứng Rette có khuynh hướng nhỏ lại, không phát triển song song với chiều cao cơ thể. Tuy thế, điều kỳ lạ là hầu hết các trẻ thuộc Hội chứng Rette càng về sau lại càng có những dấu hiệu khá bình thường hơn trẻ tự kỷ trong các khả năng thuộc về tương tác xã hội. * Phần đóng góp của Tiến sĩ Phạm Toàn. 23
24. Rối loạn tan rã ở trẻ em là loại mà những triệu chứng của nó thường chỉ lộ ra sau khi trẻ được 2 tuổi, hoặc có thể chậm hơn nhưng phải trước 10 tuổi. Khác với trẻ tự kỷ, trong thời gian 2 năm đầu sau khi sinh ra, trẻ phát triển bình thường về thể chất và không có dấu hiệu khác thường nào về ngôn ngữ, cách nói năng, tiếp xúc, cách chơi đùa, cách tiếp thu, học hỏi. Tuy nhiên, sau đó đột nhiên những khả năng diễn đạt và tiếp thu ngôn ngữ, khả năng tương tác xã hội dần dần bị hạn chế, hư hỏng hay mất mát. Những biểu hiện này tương tự như các triệu chứng của bệnh tự kỷ nên rất dễ chẩn đoán lầm lẫn với bệnh tự kỷ. Trẻ trở nên thiếu thốn lời nói, không tiếp nhận được từ ngữ mới, phản ứng trì hoãn, chậm chạp, đờ đẫn và không thích quan hệ, giao tiếp và chơi đùa, mất dần sự nhanh nhẹn tay chân, có những cử động rập khuôn và lặp đi lặp lại, và có một số trẻ bị bệnh này lại không điều khiển được tiểu tiện, đại tiện. Thế nhưng ngoại trừ những trẻ bị bệnh quá nặng thì sẽ giống như trẻ tự kỷ, còn lại đa số trẻ bị rối loạn phân rã đều ở dạng nhẹ. Hội chứng Asperger là loại thường xảy ra cho đa số trẻ trai. Nó có những triệu chứng giống như bệnh tự kỷ nhưng ở dạng nhẹ hơn, do đó đã có nhiều cuộc thảo luận đề nghị nên xếp hội chứng Asperger vào loại bệnh tự kỷ nhẹ, hay vào bệnh Rối loạn phát triển - Không biệt định (sẽ nói bên dưới). Tuy nhiên, cái khác biệt rõ ràng nhất là trẻ bị hội chứng Asperger không có dấu hiệu chậm lụt, kém phát triển về khả năng trí tuệ và ngôn ngữ, cũng như các khả năng quan hệ, tiếp thu và tự giúp bản thân, ít ra là trong 3 năm đầu. Nhưng về các hành vi khác thì trẻ bị hội chứng Asperger cũng tương tự như trẻ kỷ, tức là cũng có những cử chỉ vụng về, chuyển động rập khuôn và lặp đi lặp lại, luôn bị ám ảnh, bận rộn với một đồ chơi, một âm thanh đặc biệt nào đó, không muốn thay đổi cái gì đã quen và không thích đánh bạn, không thích được gần gũi, ôm ấp. Một số cha mẹ có con bị bệnh hội chứng Asperger thường nghĩ rằng có lẽ môi trường sống bên ngoài làm con mình bị bệnh tự kỷ; chẳng hạn tivi và các trò chơi điện tử đã làm con mình bị cuốn hút, ám ảnh, và hậu quả là trở thành đứa trẻ cô độc, lập dị và khác thường chăng? Thật ra tivi và các trò chơi điện tử không có liên quan gì đến nguyên nhân gây ra căn bệnh này, mặc dù chúng có làm cho nhiều trẻ em bị đam mê và ám ảnh, cũng như bị lãng phí nhiều thì giờ vào trong đó. Nhưng bên cạnh một số vấn đề tiêu cực ấy, tivi và trò chơi điện tử đã giúp cho nhiều trẻ học hỏi ngôn ngữ nhanh chóng, phát triển trí thông minh sớm hơn, óc suy đoán nhạy bén hơn, và kiến thức được mở rộng trên nhiều mặt. Thực tế là chưa có cuộc kiểm tra nào đưa ra được con số thống kê cho thấy sự liên hệ nhân quả giữa các triệu chứng của hội chứng Asperger và số lượng thời gian xem tivi hay chơi trò chơi điện tử của các trẻ em. Hơn nữa, thường trẻ em đã có những dấu hiệu và triệu chứng của bệnh này trước khi trẻ bắt đầu biết xem tivi và chơi các trò chơi điện tử. Nói tóm lại, hội chứng Asperger, cũng như các loại khác thuộc dạng bệnh rối loạn phát triển lan tỏa đều là những bệnh bẩm sinh. Rối loạn phát triển-Không biệt định (PDD-NOS) là những trẻ em có một số dấu hiệu và triệu chứng của bệnh tự kỷ, nhưng không đầy đủ và đặc biệt để phù hợp với các tiêu chuẩn chẩn đoán cho các bệnh, như tự kỷ, hội chứng Asperger, hay rối loạn tan rã ở trẻ em. Trẻ nằm trong tiểu loại Rối loạn phát triển-Không biệt định cũng có những dấu hiệu trở ngại và hư hỏng ở mức độ nhẹ trong các khả năng ngôn ngữ, đối đáp, và quan hệ, giao tiếp, và những khía cạnh khác thường, lập dị trong tính cách. Thường các trẻ này dần dần sẽ có khả năng học hành và sinh hoạt như các trẻ bình thường khác. Khi trưởng thành, hầu hết đều có khả năng làm việc và lập gia đình, nhưng những nét đặc biệt khác thường trong cá tính, trong một số trường hợp, vẫn không biến mất. Ví dụ, một thanh niên có công ăn việc làm tốt và có đầy đủ bổn phận làm cha, làm chồng, nhưng lại rất vụng về trong giao tiếp, thích cô đơn, khép kín, không có những lời nói 24
25. hay hành vi thể hiện sự thông cảm và chia sẻ, suốt ngày chỉ thích loay hoay với công việc của mình Rối loạn phát triển-Không biệt định là bệnh có thể dùng để chẩn đoán cho các trẻ em bắt đầu có những triệu chứng tự kỷ khi chúng đã lớn hơn 3 tuổi, hoặc có những triệu chứng nhẹ, không đặc trưng, rất khó phát hiện, hoặc là những trẻ em nào nằm trong cả hai trường hợp đó. 25
26. CHẨN ĐOÁN TỰ KỶ THEO DSM-5(*) Rối loạn phổ tự kỷ 299.00 (F84.0) A. Thiếu hụt dai dẳng những tƣơng tác và giao tiếp xã hội ở nhiều bối cảnh, biểu hiện ở hiện tại hay đã có tiền sử: 1. Thiếu tương tác về mặt cảm xúc - xã hội. Ví dụ: từ cách tiếp xúc xã hội bất thường đến thất bại trong các cuộc trò chuyện qua lại thông thường, hạn chế chia sẻ cảm xúc, sở thích; không thể thành công khi khởi xướng hay đáp ứng với các tương tác xã hội. 2. Thiếu các hành vi phi ngôn ngữ khi tương tác xã hội. Ví dụ: từ khả năng hợp nhất giao tiếp có lời và giao tiếp không lời nghèo nàn đến ngôn ngữ cơ thể và tương tác mắt bất thường, hoặc thiếu khả năng nhận hiểu và sử dụng điệu bộ đến việc không có khả năng biểu lộ qua nét mặt và ngôn ngữ cơ thể. 3. Thiếu hụt trong quá trình phát triển, khi duy trì, và hiểu về các mối quan hệ. Ví dụ, từ những khó khăn trong việc điều chỉnh hành vi phù hợp với đa dạng tình huống xã hội đến việc gặp khó khăn khi chơi tưởng tượng hay kết bạn; và thiếu vắng những sở thích thường gặp ở các bạn đồng trang lứa. Mức độ nghiêm trọng được đánh giá dựa trên những giới hạn và suy kém giao tiếp xã hội, các khuôn mẫu hành vi lặp đi lặp lại (xem bảng “Mức độ nặng của rối loạn phổ tự kỷ”). 4. Các khuôn mẫu hành vi, sở thích hay các hoạt động bị giới hạn và lặp đi lặp lại. Biểu hiện ít nhất 2 trong số các dấu hiệu dưới đây, ở thời điểm hiện tại hay đã có tiền sử. Cách vận động, cách sử dụng vật thể, ngôn ngữ rập khuôn hoặc lặp đi lặp lại (Ví dụ: các vận động cơ thể đơn giản được rập khuôn, đồ chơi hay vật được xếp hàng hay tung lên, lối nói chỉ lặp lại lời người khác một cách máy móc). 5. Bám chặt vào các lề thói hàng ngày đến mức thiếu linh hoạt, hoặc mẫu hành vi bằng lời hay không lời được thực hiện theo nghi thức (Ví dụ: vô cùng đau khổ trước các thay đổi nhỏ, khó khăn khi chuyển tiếp, mô hình suy nghĩ cứng ngắc, chào hỏi theo nghi thức - greeting rituals, cần những trình tự giống nhau hoặc ăn cùng loại thức ăn mỗi ngày). *Phiên bản thứ 5 (mới nhất, công bố năm 2013) của Cẩm nang phân loại và chẩn đoán các bệnh tâm thần của Hội Chuyên gia tâm thần Hoa Kỳ (APA). Nội dung này là phần đóng góp của Bác sĩ Lâm Hiếu Minh. 26
27. 6. Hạn chế ở mức độ cao, gắn chặt với các sở thích hoặc quá tập trung ở cường độ bất thường (Ví dụ: gắn bó mạnh hay bận tâm quá mức với các vật thể khác lạ, có những sở thích dai dẳng hoặc bị giới hạn quá đáng). 7. Phản ứng dưới ngưỡng hay trên ngưỡng bình thường đối với sự thu nhận thông tin cảm giác hay thích thú một cách khác lạ về phương diện cảm giác trước các kích thích của môi trường (Ví dụ: thờ ơ với cảm giác đau/ cảm giác nhiệt, phản ứng quá mức với những âm thanh, chất liệu riêng biệt, ngửi và chạm vào các vật thể quá mức, bị lôi cuốn mạnh trước các kích thích về thị giác như ánh sáng, chuyển động). Mức độ nghiêm trọng được đánh giá dựa trên những giới hạn và suy kém giao tiếp xã hội, các khuôn mẫu hành vi lặp đi lặp lại (xem bảng “Mức độ nặng của rối loạn phổ tự kỷ”). B. Các triệu chứng phải xuất hiện ở giai đoạn phát triển sớm (nhưng vẫn chưa rõ ràng hoàn toàn cho đến khi những đòi hỏi của xã hội vượt quá năng lực của bệnh nhân, hoặc nó có thể được “che kín” nhờ học tập các chiến lược khi lớn lên). C. Các triệu chứng gây ra sự suy yếu chức năng đáng kể về mặt lâm sàng ở các phương diện xã hội, nghề nghiệp, và các lĩnh vực khác. D. Những xáo trộn này sẽ không phải do sự yếu kém trí tuệ (intellectual disability - rối loạn phát triển trí tuệ. Chậm phát triển trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ thường xuất hiện cùng nhau, nên thường có chẩn đoán cặp đôi rối loạn phổ tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ. 27
28. Bảng : Mức độ nặng của rối loạn phổ tự kỷ Mức độ Giao tiếp xã hội Các hành vi bị giới hạn và nghiêm trọng lặp đi lặp lại Mức 3 Thiếu hụt nghiêm trọng các kỹ năng giao Hành vi thiếu linh hoạt, cực “Rất cần thiết tiếp xã hội ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, kỳ khó ứng phó trước thay được hỗ trợ gây ra sự suy yếu chức năng, giới hạn khả đổi, các hành vi bị giới hạn/ đáng kể” năng khởi xướng tương tác xã hội, phản lặp đi lặp lại gây cản trở hồi rất ít trước lời đề nghị của người khác chức năng ở mọi lĩnh vực. Mức 2 Thiếu hụt các kỹ năng giao tiếp xã hội Hành vi thiếu linh hoạt, khó “Cần thiết ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, suy kém xã ứng phó trước thay đổi, các được hỗ trợ hội rõ ràng ngay cả khi được hỗ trợ, giới hành vi bị giới hạn/lặp đi đáng kể” hạn khả năng khởi xướng tương tác xã lặp lại đến mức dù bất chợt hội, giảm hay phản hồi khác thường quan sát vẫn có thể nhận ra trước lời đề nghị của người khác. Ví dụ, và gây cản trở chức năng ở một người chỉ nói những câu đơn giản, sự nhiều bối cảnh. Đau khổ tương tác của anh ta bị giới hạn một vài và/hoặc gặp khó khăn khi bận tâm đặc biệt, và có cách giao tiếp phải thay đổi sự tập trung không lời kỳ quặc hoặc hành động. Mức 1 Nếu không được hỗ trợ, việc thiếu hụt Hành vi thiếu linh hoạt gây “Cần thiết giao tiếp xã hội có thể gây ra những suy ra những cản trở đáng kể được hỗ trợ“ kém đáng chú ý. Khó khăn khi khởi đến chức năng sống của xướng tương tác xã hội, phản hồi không người ấy ở một hoặc nhiều thành công hay không đúng kiểu/ không bối cảnh. Khó khăn khi điển hình trước những đề nghị của xã chuyển đổi giữa các hoạt hội. Và điều này có thể giảm hứng thú động. Gặp vấn đề trong tổ tương tác xã hội. Ví dụ, một người có khả chức và lên kế hoạch gây năng nói cả câu trọn vẹn, và có thể tham cản trở sự độc lập của gia vào cuộc tương tác, và những nỗ lực người bệnh. kết bạn của người này thật kỳ lạ và không thành công. 28
29. MỘT TRƢỜNG HỢP BỆNH(*) Tuấn là một bé trai 4 tuổi, con đầu lòng của ông bà Vũ Tâm. Theo lời kể của mẹ, Tuấn sinh ra đủ tháng và không có điều gì bất thường xảy ra vào lúc sinh nở. Em lớn lên đều đặn, thể chất phát triển bình thường và ít khi đau ốm nặng. Nhưng đến lúc được 16 tháng tuổi thì những dấu hiệu chậm phát triển và những biểu hiện khác thường của em đã bắt đầu lộ rõ. Tuấn vẫn chưa biết nói tiếng nào, nét mặt và ánh mắt thiếu hẳn sự linh hoạt, thường không nhìn thẳng vào mắt ai, không biết đưa tay đòi mẹ ẵm và cũng không thích được mẹ ôm ấp, không biết tự kéo hộc tủ để lấy đồ chơi, v.v. Thông thường trẻ 16 tháng tuổi đã có thể nói được một hoặc hai tiếng, nhưng ở vào giai đoạn này Tuấn mới chỉ phát ra được những âm thanh chưa có ý nghĩa. Phản ứng của Tuấn thường dửng dưng, dường như không nghe gì khi cha mẹ gọi tên hoặc muốn nói chuyện với em. Đôi lúc Tuấn làm những cử chỉ lạ lùng như vỗ tay hoặc uốn éo mấy ngón tay, như để tỏ một cảm xúc thích thú hay hờn giận nào đó. Tuấn cũng thường có những cơn cáu kỉnh, phẫn nộ vô cớ, và trong những lúc như vậy cha mẹ thường rất mệt mỏi, chán nản, không có phương cách gì dỗ dành em được, ngoại trừ cứ để yên như thế cho đến khi cơn phẫn nộ trong em dần dần vơi đi. Có những lúc trong cơn tức giận và rối trí, cha mẹ đã đánh và nhốt Tuấn vào phòng riêng, nhưng tất cả những biện pháp trừng phạt này đã không tạo ra một ý thức, một sự nhận biết gì trong em cả. Đôi khi Tuấn cũng có một vài cử chỉ như thể muốn được cha mẹ âu yếm, bồng bế, nhưng các cử chỉ đó thường chỉ rất thoáng qua, bởi vì sau đó em lại trở về trạng thái đờ đẫn, thờ ơ và thu mình lại như thường lệ. Cha mẹ thường tạo điều kiện để Tuấn có dịp tiếp xúc, chơi đùa với trẻ con hàng xóm, nhưng em lại tỏ ta không thích chơi với các em nhỏ này. Ngược lại, vì thái độ lúc nào cũng thể hiện sự thờ ơ, xa lạ của Tuấn nên trẻ con hàng xóm cũng không thích kết bạn với em. Hằng ngày Tuấn chỉ chơi với một món đồ chơi duy nhất mặc dù em có sẵn nhiều thứ đồ chơi khác nhau. Đó là chiếc ô tô bằng nhựa đã cũ kỹ mà mỗi ngày Tuấn thường dùng ngón tay quay tít cái bánh xe từ sáng đến trưa, trong khi em không hề quan tâm đến các đồ chơi khác vẫn được cha mẹ mua về bày la liệt trong phòng em. Đôi khi Tuấn cũng có những cơn kích động bất thần, và trong những lúc như vậy em thường chạy nhảy, vung chân múa tay hoặc lao đầu vào tường mà không cảm thấy bị đau đớn; vì thế cha mẹ thường phải thuê người canh giữ Tuấn khi cả hai có việc vắng nhà. Khoảng 20 tháng tuổi, Tuấn được đưa đi khám bệnh và đã được bác sĩ cho biết là em có nhiều dấu hiệu rõ ràng của bệnh tự kỷ. Bác sĩ yêu cầu gia đình cho em tái khám sau một thời gian nữa để việc chẩn đoán được đảm bảo và đồng thời sẽ lên kế hoạch điều trị. Càng ngày những dấu hiệu bất thường về ngôn ngữ và hành vi của Tuấn càng trở nên trầm trọng hơn. Đã 36 tháng tuổi rồi mà Tuấn vẫn không có dấu hiệu tiến bộ nào về ngôn ngữ. Không những thế, em cũng không tỏ ra hiểu được lời nói và những dấu hiệu bằng tay hoặc mắt (* ) Đóng góp của Tiến sĩ Phạm Toàn. 29
30. của người khác. Tuấn vẫn một mình chơi với chiếc xe ô tô bằng nhựa. Khi cha mẹ nài ép em thay đổi để chơi với các đồ chơi mới khác thì em thường nổi cơn giận dữ và nằm lăn trên nền nhà khóc lóc. Những khi Tuấn đau ốm, mẹ cảm thấy thương xót, thường đến bên giường để chăm sóc và ôm ấp, nhưng phản ứng đáp lại của em thường rất hờ hững. Trong lần tái khám, Tuấn theo mẹ đi vào phòng bác sĩ với dáng vẻ đờ đẫn và ngơ ngác, không tỏ ra hiểu và đáp ứng lại những câu hỏi của bác sĩ, khuôn mặt em nhăn lại như có vẻ đang cười với khoảng không. Em không tỏ ra có cảm giác gì khác biệt khi đứng trước mặt một người lạ, nhưng dường như em đang chú ý lắng nghe một âm thanh nào đó phát ra từ phía ngoài sân và thỉnh thoảng em lại lấy tay bít kín hai tai lại như thể rất khó chịu với âm thanh đó. Sau lần khám này, bác sĩ đã xác định với gia đình rằng bé Tuấn có bệnh tự kỷ ở tầm mức khá trầm trọng và đã cùng với gia đình phát họa một kế hoạch điều trị cụ thể và thích hợp cho em. Thảo luận Tuấn được bác sĩ xác định có bệnh tự kỷ vào lúc em tròn 36 tháng tuổi. Thật ra, những dấu hiệu của bệnh đã lộ ra từ lúc em được 16 tháng, khi ấy em đã bắt đầu biết đi. Vào lúc ấy, mặc dù thể chất Tuấn được khỏe mạnh nhưng em đã không có những phản ứng, cử chỉ thích hợp và bình thường của những đứa trẻ cùng tuổi. Tuấn chưa nói được tiếng “ba” hay “mẹ” và cũng không nhìn vào mặt mẹ khi mẹ gọi tên em. Với những dấu hiệu như vậy, nhưng trong lần khám đầu tiên vào lúc 20 tháng tuổi, em vẫn chưa được bác sĩ hoàn toàn xác định là có bệnh. Bà bác sĩ cho biết vẫn cứ nên hy vọng rằng Tuấn có thể tiến triển khá hơn. Bà cũng không thể giải thích được lý do tại sao, nhưng bà cho biết trong thực tế cũng có một số trẻ ở lứa tuổi này vẫn chưa biết nói và phản ứng vẫn còn chậm chạp, nhưng rồi về sau đột nhiên chúng lại bắt đầu biết nói và phát triển nhanh để bắt kịp với các trẻ em bình thường khác. Tuy nhiên, trong lần tái khám này, Tuấn được 3 tuổi rồi mà những triệu chứng bất bình thường của em vẫn tiếp tục trầm trọng và không thấy có dấu hiệu tiến triển nào; vì vậy lần này bệnh tự kỷ của Tuấn mới được bác sĩ chính thức xác định. Cần lưu ý rằng những dấu hiệu và triệu chứng được nêu ra ở trên chỉ là một ví dụ về ca bệnh của bé Tuấn, chứ không hàm ý rằng mọi trẻ tự kỷ đều phải có những dấu hiệu và triệu chứng bệnh như đã mô tả. Nói cách khác, bên cạnh một số dấu hiệu và triệu chứng nổi bật được xem là những tiêu chuẩn căn bản để xác định sự chẩn đoán bệnh tự kỷ, mỗi trẻ tự kỷ còn có thể có thêm vài dấu hiệu và triệu chứng riêng biệt và khác thường khác. 30
31. Tiếng nói người trong cuộc Gia đình Palmer có ba con trai. Họ sớm biết Carson phát triển khác thường. Họ tìm kiếm hy vọng cho Carson qua chương trình can thiệp sớm chuyên sâu ở trường mẫu giáo dành cho trẻ dạng rối loạn phổ tự kỷ. Joanne và Tom đã nhắc lại lời nguyện ước hôn nhân vào dịp kỷ niệm 10 năm ngày cưới của họ. Joanne bây giờ tham gia ủng hộ việc nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh tự kỷ nhằm giúp việc nhận diện và can thiệp sớm. Can thiệp sớm đã giúp mang con chúng tôi trở lại Joanne chia sẻ: Vào lúc được một tuổi rưỡi, Carson bắt đầu có những cơn thịnh nộ dữ dội. Cháu không cho bất kỳ ai chạm vào cháu nữa. Cháu hoàn toàn mất kiểm soát. Cháu không để cả em trai Kane chạm cháu. Cháu đi đến chỗ tôi, Tom, và ba tôi, nhưng không một thành viên nào trong gia đình lẫn bạn bè có thể đến gần cháu. Tình trạng này kéo dài hơn hai năm, trước khi Carson trở lại làm người bạn tuyệt vời của tất cả mọi người. Chúng tôi đã trải qua một phiên kiểm tra kỹ càng ở trung tâm y tế địa phương, kéo dài đến 3 hoặc 4 giờ. Vào cuối cuộc gặp mặt, nhà trị liệu nói Carson bị tự kỷ chức năng cao. Khi nghe cô ấy nói đến từ “tự kỷ”, cảm giác đầu tiên của chúng tôi là chẳng khác nào hay tin con mình bị bắt cóc vậy, cứ như họ đã tước đi tất cả mọi thứ và vợ chồng tôi như rơi vào tình trạng phải làm gì lúc này đây. Cuộc đời phía trước như một bức tranh to lớn và có lẽ ở đó không còn tương lai cho con tôi nữa, có lẽ chúng tôi sẽ phải chăm sóc đứa trẻ này cho đến cuối cuộc đời mình. Song khi đó, nhà trị liệu đã cho biết thêm: “Những trẻ như Carson có thể cải thiện tình trạng của bản thân nếu như anh chị đưa cháu đi trị liệu sớm. Cháu cần nói. Cháu cần được kèm cặp riêng bởi những chuyên viên trị liệu cho trẻ tự kỷ”. Chúng tôi cũng nhận được đánh giá từ hai nhà chuyên môn khác, họ đều nói: “Vâng, cháu bị tự kỷ và cần được giúp đỡ”. Và đó là lúc chúng tôi bắt đầu. Tôi là người có niềm tin vững vàng vào việc can thiệp sớm. Thành thật mà nói, vợ chồng tôi từng nhiều lần nghĩ, không biết nếu không có những sự hỗ trợ và chương trình can thiệp này thì bây giờ Carson đang ở đâu. Chỉ có những điều tồi tệ trước khi chúng tôi ghi danh cho Carson vào học trường mẫu giáo chuyên biệt. Và nếu cháu không vào học ở đó, mọi thứ sẽ càng tiếp tục tệ hơn và tôi không thể tưởng tượng đứa con trai này của chúng tôi rồi sẽ ra sao. Có thể chúng tôi sẽ không có đứa con thứ ba, Cooper, vì đã quá sợ hãi. Sự can thiệp sớm quả là đã mang con chúng tôi trở lại làm một đứa trẻ hạnh phúc và có tương lai tươi sáng. Khi cháu bắt đầu học ở trường mẫu giáo Young Learners, chúng tôi hỏi cháu mỗi ngày: “Carson, con đã làm gì hôm nay?” và cháu không thể trả lời đúng với câu hỏi, thay vào đó thông tin chúng tôi nhận được là: “Godzilla, Godzilla và 31
32. khủng long”. Cách duy nhất để chúng tôi biết điều gì đã diễn ra đó là qua email và những báo cáo hằng ngày được gửi đến nhà. Cô giáo kể với tôi về mọi thứ cháu làm, còn cháu thì không nói bất kỳ điều gì. Tôi đã hỏi cô giáo: “Khi nào cháu có thể nói với chúng tôi điều cháu đã làm, dù chỉ là một thôi?”. Và cuối cùng ngày ấy cũng đến. Khi đó, chồng tôi ngồi cạnh cháu, chuẩn bị đọc truyện cho cháu nghe trước khi đi ngủ thì Carson nhìn Tom và bất thình lình nói: “Bố ơi, bố!”. Tôi chớp ngay cơ hội và hỏi: “Carson, ngày hôm nay ở trường thế nào?”, anh Tom liền nhắc lại: “Carson, ngày hôm nay ở trường thế nào?”. Sau đó, chồng tôi rời khỏi phòng với hai hàng nước mắt lăn dài – cháu đã bắt đầu trò chuyện với chúng tôi. Từ ngày ấy, hằng đêm Tom luôn vào phòng Carson và hỏi rằng: “Carson, ngày hôm nay của con thế nào?”. Lần đầu tiên cháu nói với chúng tôi: “Tụi con đã vẽ”, rồi “Con đã nói hôm nay”. Sau đó cháu lại trở về với đề tài Godzilla, thằn lằn, những loại bọ và sinh vật. Nhưng hai tháng sau kể từ lần đó, cháu trở về nhà và nói rằng: “Bố ơi, xem bài vẽ của con nè”, và “Mẹ ơi, nhìn này, con đã làm một quả bí ngô hôm nay”, “Mẹ ơi, con đã chơi với Charles hôm nay, đó là một học sinh mới trong lớp học”. Bây giờ, chúng tôi đã nhận được nhiều lời giải thích về những việc cháu làm, và đó là điều vĩ đại vì chúng tôi chưa bao giờ dám nghĩ rằng điều này sẽ xảy ra. Khi cháu làm được điều đó, chúng tôi cảm giác như đứa trẻ mà chúng tôi lạc mất trước đây đã trở về. Bây giờ, thay vì lo lắng điều gì sẽ xảy ra tiếp đây, chúng tôi hoàn toàn tự tin rằng Carson sẽ có một tương lai bình thường. Khi cháu còn nhỏ và không thể trò chuyện với chúng tôi, chúng tôi tự hỏi và lo lắng rất nhiều, còn bây giờ thì chúng tôi có thể làm bất kỳ điều gì và đi đến bất cứ đâu. Thật là một phép màu khi Carson có thể ra ngoài, khám phá và học thêm được những từ vựng mới. Cháu luôn cười toét miệng khi hạnh phúc. Bệnh tự kỷ vẫn còn là một điều bí ẩn. Phải chăng nguyên nhân là do một vùng não không phát triển? Hay vùng nào đó đã phát triển với tốc độ nhanh chóng? Điều gì được khóa chặt bên trong đó? Bây giờ, cháu quan tâm đến tất cả những thứ mà một cậu con trai sẽ quan tâm, nhưng điều gì tạo nên sự đặc biệt ở cháu? Đó chính là chuyến hành trình tuyệt diệu mà chúng tôi đi cùng con mình. Chúng tôi hỗ trợ cháu theo cách tốt nhất mà chúng tôi có thể để đảm bảo cháu có mọi thứ cháu cần, từ tình yêu, sự điều trị, những phương pháp can thiệp giúp cháu có thể giao tiếp và trở thành một người hạnh phúc. Tất cả những điều đó giúp cháu hưởng thụ cuộc sống của mình, và nó đã trở thành phép màu đối với chúng tôi! Joanne và Tom Palmer 32
33. PHẦN III GIẢI MÃ ĐỂ THẤU HIỂU TRẺ TỰ KỶ(*) * Phần đóng góp của Tiến sĩ Phạm Toàn và Bác sĩ Lâm Hiếu Minh. 33
34. Qua nhiều năm quan sát, khám, tiếp xúc, chơi với trẻ tự kỷ cũng như phỏng vấn và học hỏi từ chính cha mẹ các cháu, chúng tôi nhận thấy rằng không phải bậc cha mẹ nào cũng hiểu và giải mã được hành vi của con để có cách ứng xử phù hợp hay đề ra chiến lược giáo dục hiệu quả. Trẻ tự kỷ cũng như những trẻ em khác cũng cần được hiểu, thấu cảm, giáo dục, hướng dẫn để có thể phát triển, cần tình yêu và sự tôn trọng để tự tin hòa nhập vào môi trường gia đình và xã hội. Trong phần này, chúng tôi muốn trình bày những hiểu biết thông qua sách vở và thực tế của một bác sĩ tâm thần trẻ em nhằm giúp cha mẹ và những người tương tác với các em hiểu và giải mã được những bất thường của trẻ tự kỷ. Tuy nhiên mỗi đứa trẻ là một cá thể độc lập, riêng biệt với nhiều tính cách và hành vi đa dạng (ngay cả trẻ tự kỷ cũng thế) nên việc quan sát kỹ lưỡng và tham khảo ý kiến của nhà chuyên môn là cần thiết để có thể hiểu và giải mã được những biểu hiện bất thường này ở một đứa trẻ cụ thể. 1. Các giác quan: 1.1 Thị giác: Khi chúng ta nhìn nhau và tương tác, ánh mắt sẽ báo cho người đối diện nhiều thông điệp và đôi khi còn quan trọng hơn cả lời nói. Ánh mắt yêu thương, chờ đợi, hy vọng, giận hờn giúp chúng ta hiểu và đáp ứng nhu cầu của trẻ hay ứng xử thích hợp. Đa số trẻ tự kỷ thường không tương tác bằng mắt. Khi nhìn người khác, trẻ không quan sát hay cố định ánh nhìn, điều này tạo cảm giác cháu không giao tiếp bằng mắt, nhìn người khác như là vật thể trong suốt hay không hiện hữu. Cha mẹ khi không giao tiếp được bằng mắt với con thường cảm thấy mình không hiện hữu trong mắt con mình và điều này có thể làm cho những cha mẹ có con tự kỷ bị tổn thương, nhất là các bà mẹ. Người mẹ cảm thấy khổ sở khi con mình không trao cho mình ánh mắt yêu thương khi mình nhìn con đầy yêu thương và trìu mến. Trẻ tự kỷ thường không quan sát và nhìn trực tiếp người đối diện, các cháu có một nỗi sợ nhìn thẳng vào mắt hay cơ thể người đối diện nên các cháu thường nhìn xéo hoặc liếc khi muốn quan sát người khác. Các cháu không nhìn và giao tiếp bằng mắt còn do sự sợ hãi bị tổn thương, bị xâm nhập vào cơ thể bởi cái nhìn của người khác. 1.2 Xúc giác: Đa số trẻ con lại không cảm thấy lo lắng khi người khác đụng chạm mình, giao tiếp bằng xúc giác dễ dàng được chấp nhận vì được giới hạn bởi làn da, không có sự xâm nhập xuyên thấu như ánh mắt. Trẻ tự kỷ cũng thường không cảm thấy khó chịu khi được vuốt ve, tuy nhiên các em lại khó phản hồi với những thông điệp này, cần có thời gian và sự luyện tập để các cháu hiểu và đáp ứng lại những lúc được vỗ về, ôm ấp, vuốt ve. Những phương tiện, công cụ và phương pháp làm tăng sự nhạy cảm của xúc giác và giúp các cháu cảm nhận làn da và giới hạn lớp “vỏ sinh học” bảo vệ mình là mục tiêu quan trọng khi giáo dục và nuôi dưỡng trẻ tự kỷ. Những biện pháp tâm vận động là cần 34
35. thiết. Những dụng cụ chơi không định hình như cát, nước, chất dẻo rất hữu ích để các cháu phát triển xúc giác. 1.3. Thính giác: Trong các loại tương tác và tín hiệu giao tiếp thì âm thanh là thứ có thể gây khó chịu nhất. Ánh mắt nhìn hay đụng chạm vô tình có thể làm khó chịu, chúng ta có thể nhắm mắt lại hay lánh đi chỗ khác thì có thể thoát được nhưng với âm thanh thì đôi khi chúng ta phải chịu đựng. Trẻ tự kỷ thường rất nhạy cảm với âm thanh vì các cháu có cảm giác âm thanh xâm nhập vào cơ thể. Vì vậy đôi khi trẻ nổi cơn “tam bành” mà cha mẹ không thể lý giải nổi. Thính giác quá nhạy cảm làm các cháu mệt mỏi và căng thẳng với âm thanh, sự thay đổi môi trường âm thanh làm các em không thích nghi được và trở nên hung hăng, cáu gắt và có thể là nguồn cơn của hành vi tự gây tổn thương cho mình (tự cắn tay, tự đánh, tự đập đầu ) Môi trường âm thanh quen thuộc (đôi khi không nhất thiết là yên tĩnh) có thể giúp trẻ tự kỷ phần nào giữ được sự cân bằng. Các nhà giáo dục và cha mẹ qua nhiều năm tiếp xúc và hiểu trẻ có thể sử dụng những loại âm thanh quen thuộc của từng cháu để giải tỏa những cơn “tam bành” của các cháu (nếu có nguồn gốc cơn từ sự kích thích thính giác quá mức) đồng thời thử nghiệm những âm thanh mới để giúp phát triển thính giác và giúp các cháu hòa nhập với môi trường đầy “tiếng ồn”. 1.4. Khứu giác: Khứu giác là cơ quan giác quan đầu tiên giúp cho trẻ sơ sinh nhận biết mẹ. Trẻ tự kỷ cũng dùng khứu giác để nhận biết người thân, tuy nhiên cũng như các giác quan khác, khi mùi không quen thuộc vây lấy cháu, trẻ sẽ có thể căng thẳng và thay đổi hành vi. Khi mẹ thay đổi mùi nước hoa cũng có thể là nguyên nhân khiến cho trẻ tự kỷ bực dọc và cáu gắt, vì với các cháu thì sự thay đổi của môi trường luôn gây ra ít nhiều căng thẳng. Dạy các cháu làm quen với các mùi khác nhau trong tự nhiên (mùi hoa, mùi cỏ, mùi quả chín ) cũng là cách thức làm cho các cháu dần dần hòa nhập và giảm thu rút vào thế giới riêng của các cháu. 1.5. Vị giác: Trẻ tự kỷ thường có thói quen cố định với thức ăn, thường các cháu chỉ ăn được một số ít món ăn quen thuộc, cá biệt có cháu chỉ có thể ăn được 1-2 món. Các món ăn của trẻ tự kỷ không đa dạng vì các cháu sợ những gì mới mẻ. Thức ăn đồng thời cũng là thứ có thể xâm nhập vào cơ thể nên các cháu cũng sợ hãi mỗi khi thử món mới, một thứ “ không quen thuộc” có thể là nguồn cơn của sự khó chịu, cáu gắt, chối bỏ. Vì vậy việc tập cho các cháu ăn thức ăn đa dạng ngay từ bé là cần thiết cho sự phát triển thể chất, não bộ và cả tâm lý. 2. Hành vi và giao tiếp: 35
36. Trẻ tự kỷ là đứa trẻ lúc nào cũng có vẻ bận rộn và loay hoay với chính mình. Trẻ tự kỷ luôn tỏ ra thờ ơ, xa lánh, không quan tâm đến những người chung quanh, không thích gần gũi cũng như không thích được ôm ấp, không có khả năng đối đáp, giao hảo, và sinh hoạt bình thường như các trẻ em khác. Một bà mẹ có đứa con tự kỷ đã thốt lên: “Con tôi giống như một đứa trẻ đang sống một mình trên hoang đảo. Nó chẳng muốn ai gần gũi, bồng bế và cũng không thèm biết có ai bên cạnh nó ”. Một người cha khác nói về đứa con tự kỷ của mình: “Cháu bé con nhà tôi hầu như suốt ngày luôn bị cuốn hút bởi một tiếng gõ nhịp nào đó mà chỉ có nó nghe được thôi, nhưng tôi chẳng hiểu đó là tiếng gì”. Rất nhiều trẻ tự kỷ mặc dù không bị điếc nhưng hầu như chúng không có khả năng nghe, hoặc chúng có thể nghe được âm thanh nhưng lại không có khả năng hiểu. Nói cách khác, chúng có thể nghe (hearing) mà không có thể lắng nghe (listening) để hiểu. Đó là lý do mà trẻ tự kỷ thường không có phản ứng thích ứng nào khi được hỏi han hoặc được gọi đến tên mình. Khoảng gần 50% trẻ tự kỷ không nói được tiếng nào hay chỉ phát ra những âm thanh không có ý nghĩa. Số trẻ tự kỷ nói được thì chỉ nói vài tiếng đặc biệt và thường có tật nhái lại (echolalia) như vẹt những câu nói của người khác mà không hiểu được ý nghĩa của câu nói. Ví dụ, nghe mẹ hỏi: “Con đói bụng không?” thì cứ nhái lại câu nói ấy liên tục. Một số trẻ tự kỷ lại có khả năng lặp lại nguyên văn một lời nói đã nghe cách đó vài hôm. Có số trẻ tự kỷ lại thường nói ngược chủ từ hay đảo ngược câu văn. Ví dụ, thay vì nói: “Con muốn uống nước” thì lại nói: “Mẹ muốn uống nước?”. Nhiều trẻ tự kỷ lại gặp khó khăn trong việc nhớ tên các đồ vật và không hiểu được các từ ngữ trừu tượng. Ví dụ, trẻ có thể biết được những từ “con chó, con mèo, con heo ” nhưng khi dùng từ “súc vật” để ám chỉ mọi con vật nói chung thì chúng thường không hiểu. Tóm lại, một số trẻ tự kỷ mặc dù có khả năng nói và đối đáp, nhưng trong quan hệ, tiếp xúc trẻ vẫn thường gặp khó khăn để hiểu và trả lời kịp thời, cũng như vẫn thường không hiểu được một lời nói bóng gió, một ám hiệu, hoặc một cử chỉ không lời của người khác. Trẻ tự kỷ cũng gặp nhiều khó khăn và hạn chế trong các trò chơi đòi hỏi sự nhanh nhẹn, khả năng tiên đoán và biết thay đổi trong cách chơi. Trẻ thường tỏ ra tức giận đối với những việc rất nhỏ nhặt trong lúc chơi đùa. Trẻ không thích có sự thay đổi nào nên sẽ rất giận dữ nếu đang chơi mà có sự thay đổi luật chơi hay thay đổi đối tượng chơi. Khi trẻ tự kỷ đang sắp đặt một trò chơi nào đó, các cháu sẽ rất phẫn nộ nếu có người nào muốn can thiệp vào, hay ngay cả muốn cùng chơi chung trò chơi ấy. Trẻ tự kỷ thường chỉ muốn làm theo một thói quen, một khuôn mẫu đã có sẵn. Trẻ sẽ rất uất ức khi mẹ mặc cho cháu cái áo mới, dời chỗ cây đèn đọc sách để trên bàn, hay dẫn cháu đi học trên một con đường khác với con đường cháu vẫn đi qua thường ngày. Trẻ tự kỷ thường bị cuốn hút và rất kiên trì với những thói quen và những vật dụng được xem là đã thân thiết và cố định. Các cháu thường giữ những đồ chơi và vật dụng đã quen thuộc, như cái muỗng nhựa, con búp bê, sợi dây thun, hột nút áo, v.v và 36
37. chơi với những đồ vật này suốt ngày này qua tháng khác vẫn không biết chán. Có cháu lại thích nhìn mãi cái đồng hồ hay cái quạt máy đang quay và sẽ rất phẫn nộ nếu đột nhiên vì một lý do nào đó mà vật dụng ấy ngừng quay. Mặc dù hầu hết trẻ tự kỷ đều có sự phát triển bình thường về cơ thể, nhưng những chuyển động cơ thể của các cháu lại cho thấy có nhiều sự bất thường và khác lạ. Có cháu thường nhăn mặt hoặc méo môi, có cháu lại hay vặn vẹo các ngón tay hay cánh tay, có cháu thường nhảy múa lung tung và vỗ tay liên hồi. Có số trẻ tự kỷ lại có khuynh hướng tự gây thương tích cho mình bằng nhiều cách, như đập đầu vào tường, cắn hay cào cấu cơ thể, hoặc bứt tóc chính mình trong những cơn kích động, phẫn nộ. Trẻ tự kỷ cũng thường dễ bị kích động với những tiếng động, âm thanh, hay hình ảnh mà những trẻ em khác thường không chú ý đến. Chẳng hạn, trẻ có thể đang chú tâm nghe một tiếng động nào đó trong lớp học (ví dụ, tiếng ù ù của một con tò vò đang bay trong một góc tường) mà các bạn của cháu không biết được. Ngược lại, đôi khi trẻ lại tỏ ra rất cùn mòn, không có những phản xạ kịp thời và thích hợp đối với những tiếng động mà mọi trẻ em bình thường khác đều phải chú ý. Chẳng hạn, cháu không nghe được hoặc không có phản ứng gì với một tiếng nổ lớn đang xảy ra bên ngoài sân trường, nhưng lại đang chú ý nghe tiếng một con chim cu đang gáy trên nóc nhà. Hoặc cháu trèo lên một cành cây cao, dễ gãy mà hoàn toàn không có cảm giác sợ bị ngã. Trẻ tự kỷ thường có hành vi lặp đi lặp lại (hành vi định hình ) như xoay tròn, xoắn vặn bàn tay, vẫy tay, nhón nhón gót chân, nhảy xoay tròn đi kèm với những âm thanh như tiếng thở rít, ậm ừ, rên mà khi quan sát, chúng ta có thể tưởng rằng đây là những động tác vô nghĩa. Hành vi lặp đi lặp lại có thể được các cháu sử dụng để tự trấn an mình, còn là lớp vỏ “tâm lý” giúp các cháu tự bảo vệ trước những phiền nhiễu. Đó còn là cách để thu vào vỏ bọc và giới hạn tương tác với người khác. Nhiều cháu khi cảm thấy không an toàn, căng thẳng hay tức giận có thể tăng cường độ và tần số các hành vi định hình này. Các cháu tự kỷ nhỏ tuổi thường không có khả năng dùng ngón trỏ để chỉ. Khi muốn chỉ hay nhờ cha mẹ lấy vật gì hay làm gì cho mình, các cháu thường cầm tay cha mẹ hướng vào vật đó; ngón tay, bàn tay của cha mẹ được sử dụng như phần nối dài của cơ thể các cháu. Điều này được giải thích là vì sự phát triển “cái tôi” của trẻ tự kỷ chậm và khó khăn hơn trẻ khác, các cháu chưa hiểu được lớp vỏ “sinh học” của bản thân, sự tách biệt cơ thể người này với người khác. Cha mẹ tôn trọng, nhẹ nhàng, mềm dẻo kết hợp với biện pháp tâm vận động và những biện pháp giúp các cháu nhận biết tốt hơn lớp vỏ “sinh học” của mình có thể làm giảm hành vi định hình này. 37
38. Tiếng nói người trong cuộc Anne Sweeney and Philip Miller có 2 con, Christopher và Rosemary. Do sớm ý thức được Christopher không phát triển như một đứa trẻ bình thường, họ đã xin lời khuyên của các chuyên gia, bắt đầu tìm kiếm các chương trình và dịch vụ đáp ứng nhu cầu và nhất là để nuôi dưỡng, phát triển tiềm năng của con mình. Trong tiến trình này, họ nhận ra rằng giá trị của việc cha mẹ chia sẻ kinh nghiệm với người khác chính là tạo ra một mạng lưới nhận thức, hỗ trợ và dìu dắt nhau. Họ nói chuyện vô cùng cởi mở về chứng rối loạn phổ tự kỷ của cậu con trai Christopher. Điều quan trọng là biết rằng bạn không đơn độc Phil: Chúng tôi đã chú ý đến việc Chris rất chậm trong vấn đề ngôn ngữ. Khi cháu 2 tuổi, hoặc gần 2 tuổi, cháu đã không nói hoặc thậm chí không hề có dấu hiệu bắt đầu nói. Chúng tôi cũng chú ý đến những khác biệt trong cách cháu tương tác với chúng tôi và với người khác. Cháu rất ít khi có sự giao tiếp bằng mắt với chúng tôi. Khi được hỏi, bác sĩ nhi khoa nói rằng: “Cháu là bé trai nên thường sẽ phát triển chậm hơn”, và “Bạn đang đọc quá nhiều sách về sự phát triển của trẻ nhỏ rồi”. Nhưng điều đó đã không ngăn chúng tôi được. Chúng tôi biết chắc có điều gì đó không ổn trong suốt quá trình phát triển của con mình. Chúng tôi nhận được lời giới thiệu đến bác sĩ chuyên về thần kinh nhi, ông ấy cho Chris làm một loạt các bài kiểm tra và nói rằng cháu có vài vấn đề về sự phát triển, và những vấn đề này liên quan đến thần kinh sinh học. Anne: Vào lúc ấy, họ gọi căn bệnh là “sự trì hoãn phát triển lan tỏa” cùng một mớ bòng bong những thuật ngữ khó hiểu và mơ hồ. Điều duy nhất mà chúng tôi có thể nhận thức rõ ràng là vấn đề sinh học của thằng bé đã gây ra sự trì hoãn chức năng giao tiếp và ngôn ngữ của nó. Chúng tôi đã gặp nhiều nhà ngữ âm trị liệu và thường thì câu hỏi sau cùng mà chúng tôi hỏi họ là: “Ông có nghĩ cháu sẽ nói được không?”, và họ luôn trả lời: “Tôi không biết”. Vậy là chúng tôi chỉ còn biết nói: “Cám ơn, tạm biệt”. Nhưng vợ chồng tôi vẫn tiếp tục tìm kiếm cho đến khi gặp được một nhà trị liệu có câu trả lời như sau: “Tôi kỳ vọng ở con trai anh chị nhiều hơn chính mức kỳ vọng của anh chị”, và thế là chúng tôi nói: “Được”. Rồi chúng tôi đưa con đến đó 3 lần một tuần, kết hợp với việc đưa Chris đến lớp trị liệu giáo dục tiền học đường, nơi có 3 trẻ dưới sự chăm sóc của 1 giáo viên và 2 phụ tá luôn nhiệt tình với công việc. Ở đây, họ tiến hành trị liệu ngữ âm thông qua phương pháp kích thích sự vận động. Đó là một chương trình có tính chuyên sâu rất cao. Phil: Là cha mẹ, có những dạng thách thức giống nhau mà bạn phải đối mặt dù là với bất kỳ đứa trẻ nào, chẳng hạn như tìm trường tốt và cung cấp cho chúng môi trường tốt, phù hợp để phát triển. Hiển nhiên, với một đứa con mắc bệnh tự kỷ, 38
39. các thử thách sẽ gia tăng vì việc tìm được một chương trình thích hợp với sự hỗ trợ tốt là rất khó. Khi chúng tôi bắt đầu, chưa có nhiều chương trình được xây dựng. Nhưng thật may mắn vì bây giờ các chuyên viên đã xây được thêm nhiều chương trình rèn luyện. Rõ ràng, chúng tôi vẫn cần nhiều chương trình hơn và nhiều phòng hơn cho các trẻ khi tiếp xúc với từng chương trình. Vì thế mà chúng tôi thấy rằng ngày nay, thật sự không có lý do gì để cha mẹ phải trốn tránh các chẩn đoán về bệnh tự kỷ của con mình nữa. Bạn phải nỗ lực để tìm cho được hệ thống giáo dục phù hợp, sự hỗ trợ y khoa đúng đắn, sự ủng hộ tốt nhất từ phía cộng đồng và một môi trường gia đình an toàn, có thể tạo điều kiện cho con bạn phát triển. Một trong những điều chúng tôi học được trong suốt chặng đường qua chính là việc chúng tôi ngày càng cởi mở hơn khi đề cập đến những gì diễn ra với Chris và với gia đình mình thì chúng tôi càng nhận được nhiều sự hỗ trợ hơn. Hãy hình dung việc bạn có những câu chuyện và các phương cách có thể chia sẻ với người khác, và mỗi một kết nối này lại giúp mở ra một cánh cửa khác. Đó chính là việc bạn có được nhiều hỗ trợ hơn từ phía những gia đình vốn có nhiều kinh nghiệm hơn chúng tôi, và họ là những người luôn ở bên cạnh chúng tôi. Chúng tôi trở thành một trung tâm cung cấp thông tin và giải đáp thắc mắc: Bạn đã thử biện pháp can thiệp này chưa? Bạn đã đến bác sĩ khoa thần kinh chưa? Bác sĩ nhi khoa nói gì? Bạn đã tìm được trường chưa? Chúng tôi cảm thấy như mình đang tạo ra một hệ thống cởi mở giúp luân chuyển kiến thức và sự thông cảm giữa nhiều người. Quả thực, chúng ta chỉ có thể học hỏi nếu chịu chia sẻ với nhau, và chúng tôi mong có thể mở rộng ý tưởng của gia đình mình thành điều gì đó to lớn, hiệu quả và hữu ích hơn cho người khác. Chúng ta luôn cần đến một cộng đồng để nuôi nấng một đứa trẻ, để biết rằng bạn không đơn độc. Anne Sweeney and Philip Miller 39
40. Bác sĩ Anila và chồng cô, kỹ sư Dinesh, đã luôn lên kế hoạch để những đứa con của họ có được học vấn cao và có thể vượt trội trong nghề nghiệp mà chúng lựa chọn. Họ tự hào về cả hai đứa con của mình: Neha và Anand – hai cháu đã hoàn thành những ước nguyện này theo cách riêng của chúng. Họ nhận ra rằng thành công được đo đạc theo nhiều tiêu chuẩn khác nhau và những thành tựu của Anand thì thật sự xuất sắc. Anila rất tự hào về việc Anand, một đứa trẻ tự kỷ có thể vào học ở một trường cao đẳng. Không có nỗi xấu hổ nào cả Tôi đã biết có điều gì đó khác thường với Anand. Nhưng các bác sĩ đều nói với tôi rằng: “Không có điều gì khác thường với cậu bé này cả”. Thậm chí họ còn đưa ra ví dụ rằng Einstein phải đến 6 tuổi rưỡi mới biết nói. Thế thì vì sao tôi phải lo lắng? Nhưng là một người mẹ, tôi biết có điều gì đó đang diễn ra, và nó không ổn chút nào”. Thật vô cùng khó khăn khi phát hiện ra con bạn mắc chứng tự kỷ. Liệu đứa trẻ ấy bị tự kỷ chức năng thấp hay chức năng cao? Liệu nó có thể sống cuộc sống của mình theo cách thông thường hay không? Đứa trẻ ấy sẽ có thể tự lập chứ? Điều này sẽ ảnh hưởng như thế nào đến đứa con lớn của tôi, khi nó chỉ mới có 3 tuổi rưỡi? Tôi không chắc điều gì sẽ diễn ra. Tôi đã giải thích với chồng rằng lúc này đây, chúng tôi không thể có một cuộc sống bình thường nữa. Cuộc đời của chúng tôi đã thay đổi. Việc của chúng tôi là giúp đứa con thứ hai của mình có được kỹ năng sống độc lập và kỹ năng thích nghi với xã hội. Và chúng tôi phải làm tất cả mọi thứ để đảm bảo hai vợ chồng có thể chăm sóc cháu. Và đó là tất cả những gì chúng tôi đã làm. Ở nhà cháu là đứa trẻ khó chịu, hay la hét và thể hiện tính bạo lực. Con tôi không hiểu gì về những chuyện đang diễn ra. Cháu không nghĩ rằng tôi là mẹ nó. Tôi đã phải nói với chính mình: “Mình thật không biết sẽ xử sự với con thế nào khi thằng bé lớn hơn đây”. Nó là một đứa trẻ to cao, còn tôi chỉ là một người mẹ nhỏ bé. Nhưng tôi luôn luôn giữ niềm tin. Tôi luôn luôn chiến đấu và tôi không bao giờ nói không trước những khó khăn. Giờ đây, con tôi đã là một thanh niên, cháu tràn đầy năng lượng, có công việc ổn định và tham gia sinh hoạt trong một cộng đồng. Tôi hỏi cháu mỗi ngày: “Con đang làm việc gì?”, và cháu luôn đưa ra câu trả lời chính xác. Các đồng nghiệp ở Cambridge Farm yêu quý cháu, họ nói với tôi rằng họ muốn Anand làm việc toàn thời gian. Đó là một câu chuyện đáng kinh ngạc, Anand không còn nổi cơn thịnh nộ đã 5 năm rồi. Cách đây 5–6 năm, tôi thậm chí đã nghĩ là con mình không thể làm được điều này. Thế rồi cháu tìm được một công việc ở Cambridge Farm và đó là thời khắc hạnh phúc nhất đối với người làm mẹ như tôi. 40
41. Tôi không kỳ vọng con mình sẽ trở thành thiên tài, thành dược sĩ hay bác sĩ. Và tôi cũng chẳng hề có sự xấu hổ nào về bất kỳ công việc cháu nó làm. Nhiều bạn bè và các thành viên trong gia đình đã hỏi tôi rằng: “Tại sao cô lại để con mình làm công việc lau chùi sàn nhà như vậy?”. Sự thật là tôi cảm thấy không có vấn đề gì với điều đó cả, không có sự xấu hổ nào trong bất kỳ công việc con tôi làm. Cháu không có việc làm và tôi mong cháu phải có một hoạt động nào đó. Tôi muốn con tôi có thể độc lập và tự giúp đỡ chính mình càng nhiều càng tốt. Mục tiêu của tôi là giúp cháu trở nên tốt nhất có thể. Nếu những người làm cha làm mẹ khác đọc được những chia sẻ này, tôi muốn nói rằng: “Đừng bao giờ bỏ cuộc với đứa con của bạn. Thực vậy, bạn phải luôn luôn đấu tranh và phải thật vững bước. Khi đó, sức mạnh sẽ đến với bạn”. Bác sĩ Anila Guruji 41
42. PHẦN IV CÁC QUAN NIỆM VÀ KỸ THUẬT ĐIỀU TRỊ BỆNH TỰ KỶ(*) (* ) Phần đóng góp của Tiến sĩ Phạm Toàn. Bác sĩ Lâm Hiếu Minh đóng góp một phần trong nội dung Trị liệu y khoa. 42
43. Nhiều thập niên trước đây, khi bệnh tự kỷ chưa được tìm hiểu trọn vẹn, trẻ em bị bệnh này thường được cha mẹ gởi vào các trung tâm nuôi dạy tập thể theo lời khuyên của các bác sĩ, và kết quả là không những đa số trẻ đã không gặt hái được những tiến bộ khả quan nào mà trong nhiều trường hợp còn phải chịu những thiếu hụt và bị tước đoạt về đủ mọi phương diện, cả vật chất lẫn tinh thần. Lùi xa hơn nữa về quá khứ, khi nhân loại chưa có nhiều tiến bộ về khoa học, những trẻ em bị bệnh tự kỷ, cũng như các bệnh tâm thần khác, thường bị xem là thân xác đã bị thần linh hoặc ma quỷ nhập vào để quấy rối, trêu chọc; do đó, người xưa thường tìm cách chữa trị bằng sự cúng bái, cầu hồn, cho uống nước thánh hoặc uống tàn nhang hương đèn, thay đổi tên họ, thậm chí có khi còn bị đánh đập hoặc bị đem đi thiêu đốt để hồn ma bỏ đi. Ngay trong những năm gần đây của thế kỷ 21, tại tiểu bang Wisconsin của Hoa kỳ, một xã hội được xem là văn minh và tân tiến, mà vẫn có trường hợp một em bé tự kỷ đã bị chết vì ngộp thở khi bị người cha bó chặt vào trong những tấm vải để làm lễ cầu hồn, xin các vị thần linh hộ mệnh tha tội và dùng quyền năng xua đuổi tà ma ra khỏi thân xác em bé(1). Lại cũng có vài ý kiến cho rằng vì nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ là điều không thể biết được nên tự kỷ không phải là một căn bệnh mà đúng hơn nó là một hình thức, một kiểu cách sống tự nhiên có từ bẩm sinh; do đó, tốt hơn là nên chấp nhận nó như thế chứ không cần phải chạy chữa gì. Qua thực tế lâm sàng, cho đến nay vẫn chưa có phương pháp chữa trị nào có thể thay đổi hoàn toàn các triệu chứng của bệnh tự kỷ, nhưng sự chữa trị kịp thời và kiên trì rõ ràng đã giúp cho rất nhiều trẻ tự kỷ giảm thiểu được các triệu chứng và khuyết tật trên các mặt ngôn ngữ và hành vi ứng xử, có được khả năng thích ứng tốt hơn với cuộc sống của bản thân và trong quan hệ với xã hội. Ngày nay, tùy theo quan niệm và sở trường của các giới chuyên môn, nhiều kiểu cách chữa trị bệnh tự kỷ đã được áp dụng trên hầu hết các xã hội đã có nền y học tân tiến. Nói chung, ngoại trừ những trường hợp bệnh quá trầm trọng thì được đưa vào các trung tâm nuôi dưỡng tập thể để có những bộ phận chuyên viên luân chuyển nhau trong việc chăm sóc và chữa trị, còn lại là đa số trẻ tự kỷ được điều trị tại ngoại. Công tác điều trị tại ngoại cho các trẻ tự kỷ cũng cần có sự phối hợp đồng thời và nhịp nhàng của những thành phần, bao gồm người trị liệu, gia đình, trường học và cộng đồng địa phương. Dù áp dụng phương pháp nào trong việc điều trị, mọi người đều đồng ý rằng mục tiêu chữa trị cho trẻ tự kỷ thường bao gồm những khía cạnh tổng quát sau đây: - Phát triển khả năng diễn đạt và tiếp nhận ngôn ngữ. - Gia tăng khả năng nhận biết để tiếp xúc và quan hệ với người khác. - Gia tăng sự hợp tác và tính uyển chuyển trong các sinh hoạt và chơi đùa. - Giảm thiểu những triệu chứng ám ảnh, lo âu, co rút, cáu kỉnh, phẫn nộ và những cảm xúc kích động bất chợt. 1 Collins, D (2003) Autistic boy dies during exorcism. CBS News. 2003. 43
44. - Giảm thiểu các cử động và hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại. Cần lưu ý là các phương pháp và kỹ thuật điều trị cho các tiểu loại bệnh thuộc dạng Rối loạn phát triển lan tỏa, như Hội chứng Rette, Rối loạn tan rã ở trẻ em, Hội chứng Asperger cũng không có gì khác biệt với phương pháp và kỹ thuật điều trị bệnh tự kỷ, bởi vì hầu hết triệu chứng của các bệnh này đều có tính chất trùng lặp và tương tự. Tuy nhiên, trong tiến trình điều trị cần phải ưu tiên chú trọng vào những khía cạnh đặc thù và nổi bật của mỗi tiểu loại. Điều trị bệnh tự kỷ là một nỗ lực to lớn và tốn kém đối với nhân loại trong nhiều thập niên qua. Mọi phương pháp trị liệu từng được áp dụng đều chỉ có thể đạt được mức độ tối đa là giúp giảm thiểu những bất thường, khuyết tật và hư hỏng trong hành vi, ngôn ngữ, và sinh hoạt, đồng thời làm gia tăng khả năng tự lập trong cuộc sống của cá nhân người bị bệnh tự kỷ, đặc biệt là các trẻ em bị bệnh này. Đã có rất nhiều lý thuyết và phương pháp điều trị khác nhau được thiết lập và áp dụng. Trong thực tế, dù đã có những trường hợp chữa trị khả quan, các cuộc kiểm tra phối hợp trong nhiều năm qua cho thấy vẫn chưa có phương pháp nào được xem là vượt trội và hoàn hảo, chưa nói đến một số phương pháp đã thật sự không mang lại kết quả chữa trị nào. Có thể phân các quan niệm điều trị bệnh tự kỷ đã từng được áp dụng trên nhiều quốc gia có nền y học tân tiến ra làm 2 trường phái; một trường phái chú trọng vào các phương pháp giáo dục và luyện tập cho người bệnh, gọi là hành vi trị liệu, và một trường phái chú trọng vào các phương pháp làm sao thay đổi các điều kiện sinh lý thể chất của người bệnh, gọi là y học trị liệu. TRƢỜNG PHÁI HÀNH VI TRỊ LIỆU Các chuyên gia trường phái hành vi trị liệu áp dụng những nguyên tắc và kỹ thuật trong giáo dục và luyện tập để sửa đổi các hành vi. Tiến trình giáo dục và luyện tập phải dựa trên những nguyên tắc căn bản về sự tương quan có tính khoa học giữa một chuỗi các tiến trình kích thích- phản ứng-thưởng phạt, và trên sự đo lường mức độ xác thực và đánh giá khách quan các giai đoạn trong kế hoạch trị liệu, được gọi là phương pháp Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Analysis - ABA). Các chuyên gia thuộc trường phái hành vi trị liệu không xây dựng phương pháp trị liệu của mình trên sự tiên đoán hay giả thuyết mà chỉ chú tâm quan sát vào những gì đang diễn biến trong thực tế. Hành vi là cái thể hiện bên ngoài của tư tưởng và tình cảm đang diễn biến bên trong của một người. Nói cách khác, tư tưởng và tình cảm hiện tại của một người như thế nào thì nhất định hành vi của họ sẽ như thế ấy. Áp dụng vào việc điều trị, các chuyên gia hành vi trị liệu thường chú tâm quan sát vào sự liên hệ giữa các hành vi hiện tại của bệnh nhân và tình hình thực tế của môi trường bên ngoài để từ đó tìm cách thay đổi, cải thiện, hay phát triển hành vi của bệnh nhân. Kết quả của nhiều cuộc kiểm tra cho thấy kỹ thuật chữa trị theo phương pháp Phân tích hành vi ứng dụng đã có những mức độ hiệu quả nhất định. Kỹ thuật này đã đem lại một số kết quả trên các vấn đề thuộc về phát triển và cải tiến ngôn ngữ, nâng cao trí thông minh và thành quả trong học vấn, loại bỏ những hành vi và cư xử bất thường, trệch hướng, và tập luyện để có được những hành vi thích hợp và lợi ích cho các trẻ em tự kỷ. Tuy nhiên, cần ghi nhớ là hiệu quả của kỹ thuật chữa trị theo phương pháp Phân tích hành vi ứng dụng luôn luôn phải tùy thuộc vào những điều kiện thuận lợi liên quan đến nơi chốn và môi trường, khả năng chuyên môn của 44
45. người trị liệu, sự dấn thân và kiên trì của thân nhân trẻ tự kỷ, mức độ nặng nhẹ của bệnh, và những tính chất riêng biệt khác của cá nhân những trẻ tự kỷ. Trong nhiều năm qua đã có rất nhiều kỹ thuật chữa trị, hay là liệu pháp khác nhau được suy nghiệm và xây dựng từ những nguyên tắc chữa trị căn bản của phương pháp Phân tích hành vi ứng dụng. Có thể tóm lược một số các kỹ thuật này như sau: A. Liệu pháp Trọng tâm phản ứng (Pivotal Response Therapy - PRT) Được áp dụng để huấn luyện cho các trẻ em bị bệnh tự kỷ, cũng như một số bệnh thuộc dạng rối loạn phát triển trầm trọng khác, thường là những trẻ em không có khả năng nói năng, đối đáp và có những hành vi rối loạn, chệch hướng Nói như thế, nhưng liệu pháp này cũng thường được áp dụng chung cho mọi trẻ có bệnh tự kỷ, dù nặng hay nhẹ. Thay vì chỉ chú trọng chữa trị vào những hành vi nào đó của đứa trẻ, liệu pháp PRT đặc biệt chú trọng vào những đặc tính chính yếu có ảnh hưởng tích cực đến sức phát triển của đứa trẻ; chẳng hạn như động cơ phát triển, phản ứng với những gợi ý khác nhau trong môi trường, khả năng tự lập, và khả năng tương tác xã hội. Liệu pháp PRT cho rằng những khó khăn và hư hỏng trong các đặc tính này của đứa trẻ chính là nguyên nhân gây ra các triệu chứng tự kỷ cho trẻ. Liệu pháp PRT quan niệm rằng lãnh vực quan trọng nhất làm trì hoãn hay hư hỏng sự phát triển của đứa trẻ chính là vì đứa trẻ bị thiếu động cơ phát triển. Nói rõ hơn, trẻ tự kỷ thường không có những động cơ để học hỏi những điều mới lạ và để tham gia vào các sinh hoạt trong môi trường xã hội bên ngoài nói chung. Những biểu hiện của sự thiếu động cơ có thể quan sát được nơi trẻ tự kỷ là trẻ thường khóc lóc, ngủ lịm, thiếu tập trung chú ý, ánh mắt lờ đờ, lúc nào cũng loay hoay muốn rời khỏi hiện trường sinh hoạt hay học tập(1) Các chuyên gia liệu pháp PRT không có những giải thích tại sao trẻ tự kỷ lại bị thiếu động cơ, nhưng họ ghi nhận rằng có thể vì trẻ tự kỷ thường bị thất bại trong việc học hỏi và luyện tập nên những lần thất bại đó đã tạo cho trẻ tâm lý không muốn cố gắng thêm nữa. Do đó, nếu vấn đề thiếu động cơ được giải quyết thì tiếp đến mới hy vọng phác họa được một kế hoạch chữa trị có hiệu quả cho đứa trẻ tự kỷ. Để gia tăng động cơ cho trẻ tự kỷ, các chuyên gia liệu pháp PRT huấn luyện cho cha mẹ và thân nhân của trẻ các nguyên tắc và kỷ thuật thưởng phạt, giúp họ biết sử dụng sự thưởng phạt một cách hiệu quả để khích lệ đứa trẻ hoàn thành những công việc mong muốn. Ví dụ dùng thức ăn, đồ chơi, thời gian chơi, sự khen ngợi, cử chỉ ôm ấp, v.v. Lãnh vực quan trọng thứ hai ảnh hưởng đến khả năng học hỏi của trẻ tự kỷ là chúng không có những phản ứng đúng lúc và thích hợp với những gợi ý khác nhau trong môi trường. Nói cách khác, trẻ thường mất khả năng chú ý để nhận ra được tất cả các gợi ý đang xảy ra hoặc ngược lại, quá chú ý vào một gợi ý mà bỏ qua những gợi ý quan trọng khác. Chẳng hạn, cô giáo chỉ vào bức tranh có hình con voi và nói “con voi”, nhưng đứa trẻ tự kỷ hoặc chỉ thấy bức tranh mà không nghe tiếng nói “con voi”, hoặc chỉ nghe tiếng nói mà không chú ý nhìn thấy bức tranh; do đó, em sẽ không có sự tiếp thu đồng thời và đầy đủ cả hai gợi ý ấy như các trẻ em bình 1 Koegel, R.L., Dyer, K., & Bell, L. K (1987). The influence of childpreferred activities on autistic children‟s social behavior. Journal of Applied Behavior Analysis, 20, 243-252. Và: Koegel, R.L & Egel, A.L (1979). Motivating autistic children. Journal of Abnormal Psychology, 88, 418-426. 45
46. thường khác. Như thế, các chuyên gia liệu pháp PRT cho rằng phản ứng không đầy đủ và thích hợp của trẻ tự kỷ là nguyên nhân làm chúng bị khó khăn hay không thể tiếp thu và học hỏi được những hành vi mới, không tổng hợp được các hành vi đã học, không thể học tập tốt bằng các phương thức nhắc nhở, ra dấu hiệu hay gợi ý, và không có khả năng tham dự vào các sinh hoạt tương tác xã hội về sau(1). Tóm lại, để giúp cho tiến trình giáo dục và học hỏi của trẻ tự kỷ được gia tăng, các chuyên gia liệu pháp PRT lưu ý những điểm quan trọng sau đây: 1. Các hướng dẫn, gợi ý, câu hỏi, hay yêu cầu cho một việc làm hay một hành vi nào đó cho trẻ tự kỷ đều phải luôn luôn rõ ràng, thích hợp, không bị ngắt quãng hay chặn ngang. Phải đa dạng hóa một việc làm hay một hành vi (ví dụ, khi trẻ đã biết đọc số từ 1 đến 10, thì tập thêm cho trẻ biết đọc và nhớ số địa chỉ nhà, số điện thoại nhà, số điện thoại của ba, của mẹ, v.v. để củng cố và đa dạng hóa khả năng về số học của trẻ). 2. Nếu không có gì trở ngại thì nên để trẻ tự chọn lấy các việc làm hay các hành động vui chơi theo ý thích, vì như thế sẽ làm trẻ thích thú và gia tăng động cơ tìm hiểu và học hỏi. Tập luyện bất cứ một việc gì cho trẻ tự kỷ cũng cần phải bao gồm nhiều cách thức khác nhau (ví dụ, tập trẻ nói chữ “đá bóng” bằng cách nói cho trẻ nghe, đồng thời chỉ cho thấy trái bóng, cho xem hình trong sách báo, cho đi xem bóng đá ngoài thực tế, và cùng chơi bóng với trẻ ). 3. Kỷ thuật khen thưởng có hiệu quả để củng cố một hành vi mong muốn cần phải tùy thuộc vào những điều kiện như sau: - Hình thức khen thưởng phải có sự liên hệ rõ ràng và thích hợp với hành vi đang mong muốn trẻ thực hiện. - Việc khen thưởng phải trực tiếp và tức thời, ngay khi hành vi vừa được trẻ làm xong. -Không bao giờ khen thưởng nếu trẻ không làm đúng hành vi mong muốn, và cũng không bao giờ quên khen thưởng khi trẻ đã làm đúng hành vi mong muốn. 4. Bối cảnh để học tập và huấn luyện cho trẻ tự kỷ có thể xảy ra ở mọi nơi, mọi lúc và mọi cơ hội, trong đó người hướng dẫn (cha mẹ, người chăm sóc hay thầy cô giáo ) là người cần biết lợi dụng tình huống để đưa ra những câu hỏi, gợi ý, dấu hiệu, hay chỉ dẫn để đứa trẻ có dịp phản ứng. B. Liệu pháp thử nghiệm riêng biệt (Discrete Trial Training - DTT) Liệu pháp dùng để hướng dẫn và tập luyện cho các trẻ tự kỷ có mức độ bệnh trầm trọng. Liệu pháp DTT là một phương pháp hướng dẫn và tập luyện từng sự việc đơn giản theo một chu kỳ, được lặp đi lặp lại nhiều lần trong ngày, từ ngày này qua ngày khác cho đến khi nào trẻ quán 1 Shreibman, L., Charlop, M.J., &Koegel, R. L (1982). Teaching autistic children to use extra-stimulus prompts. Journal of Experimental Child Psychology, 22, 475-491. 46